Septembre 2004, un enfant naît sur cette terre, et arrive directement de… Pluton!! On l’appellera Léa…!!
Cinq ans plus tard, la transformation de cet être est remarquable, spectaculaire, et dépasse largement tout ce qu’on avait pu imaginer! Son adaptation à notre mode de vie a permis des modifications profondes en elle, de sorte qu’à ce jour, elle possède plutôt les caractéristiques… d’une martienne! La planète Mars étant beaucoup plus rapprochée de notre Terre-Mère que l’est Pluton, ses habitants présentent des comportements grandement plus compatibles avec ceux de notre espèce. Par le fait même, la vie de cette enfant Léa est déjà beaucoup plus aisée que lors de son arrivée ici-bas! Quelle réussite!
Sauf que,… ce qui est habituellement inné chez ses congénères semble, pour le moins, très étrange à cette enfant. D’autres parts, plusieurs de ses intérêts sont encore forts singuliers. Bien des choses qui font normalement plaisir au petit de l’homme la laisse tout-à-fait indifférente. À l’opposé, ce qui, d’ordinaire, semble dépourvu d’intérêt à tous ses congénères procure parfois à cette enfant une joie immense!
Comment expliquer ce phénomène ? Nos experts en la matière stipulent l’idée que son bagage génétique descendrait de celui des Plutoniens, faisant de cette enfant un EGM (enfant génétiquement modifié)! Son système sensoriel n’était pas acclimaté aux conditions terrestres lors de son arrivée. En réalité, ses sens perçoivent les stimuli issus de l’environnement de façon moins prononcée que nous tous, particularité nommée hyposensibilité. Cela démystifie bien sa quête constante de sensations et de mouvement. Effectivement, elle semble trouver satisfaction quand ses sens reçoivent des informations en quantité massive: que ce soit par la bouche, le toucher, la musique directement dans son oreille, ou en regardant un objet qui bouge rapidement, ou tout ça en même temps! D’autres parts, cette intégration sensorielle diminuée engendre une réponse motrice parfois inhabituelle pour nous, terriens. En définitive, toutes les voies effectrices sont touchées : motricité globale, fine, communication, langage, etc, ce qui explique ses goûts et intérêts parfois originaux. Cette enfant génétiquement modifiée est, de ce fait, tout-à-fait unique! Serait-elle une envoyée spéciale, porteuse d’un message en provenance d’une contrée éloignée ? Serait-elle dotée de facultés particulières dont on ignore toujours l’existence ? Ces avenues sont indéniablement à explorer…
Heureusement, la grande plasticité du cerveau en bas âge lui permet graduellement d’outrepasser ce problème sensoriel, donnant lieu à un accroissement des échanges entre son monde, et le nôtre, qui est aussi le sien dorénavant… Toutefois, l’observation de l’enfant nous démontre que le travail de familiarisation est loin d’être terminé. Évidemment, par moments, cela constitue un défi de taille pour ses parents, qui eux, sont simplement des terriens…, et élèvent l’enfant parmi les siens, dont une bambine de 19 mois, qui a des goûts très humains, et qui voudrait bien jouer avec sa grande sœur, martienne ou pas !! À suivre…
Assurément, cette histoire est de la pure fiction, mais illustre bien les difficultés auxquelles Léa fait face, et comment cela affecte l’ensemble de son fonctionnement. Les divers thérapeutes que nous avons rencontrés depuis 5 ans nous ont tous recommandé de combler son besoin sensoriel en lui fournissant ce qui est requis : objets à mâchouiller, balançoires pour le mouvement, hamac, jouets musicaux, et maintenant vélo, espace pour courir, … Dans d’autres moments, on lui demande plutôt l’effort de venir explorer notre monde à nous. Notre rôle devient alors d’essayer une variété de jeux, de lui montrer ces gestes qui ne sont pas naturels pour elle, de répéter, et même d’insister pour qu’elle participe quelques minutes! Quand c'est possible, trouver des activités qui nous permettent de lui enseigner des nouveaux gestes tout en comblant son besoin sensoriel est idéal, puisqu'elle y trouve son compte, et est par conséquent beaucoup plus disposée... Somme toute, c'est à essayer qu'on découvre ce qui incitera Léa à entrouvrir un nouvel accès unissant son monde et le nôtre…
mardi 23 février 2010
dimanche 21 février 2010
Poupée
Pour guider Léa dans ses apprentissages et l’inciter à sortir de sa bulle, on doit entrouvrir des petites portes en elle, ce qui lui permet de sortir un peu plus de sa coquille, et d’exploiter une nouvelle partie d’elle-même, qui était enfouie très profondément. On découvre alors un potentiel dont on ne soupçonnait même pas l’existence. Dernièrement, une petite porte s’est entrebâillée, je crois, grâce à… une poupée.
Comme tout objet avec lequel elle ne sait pas quoi faire, Léa mâchouillait beaucoup ses pauvres poupées… J’ai commencé il y a longtemps par lui montrer à identifier les parties du corps sur la poupée, pour que cette dernière prenne un sens pour Léa, ce qui va assez bien aujourd’hui. De cette façon, Léa a remarqué que les poupées ont des yeux, et aime bien y mettre ses doigts, ce qui est un début. Ensuite, j’ai suggéré l’idée de bercer la poupée, ce qui s’est avéré être un supplice pour Léa; elle pleurait, ne voulait pas coller la poupée contre elle, et elle fuyait. Ça créait un malaise indescriptible en elle. Mais on l’a fait, et refait, quelques minutes à la fois, et aujourd’hui, Léa accepte de prendre la poupée quelques minutes, de la coller, et devient très calme dans ces moments. On peut donc tranquillement avancer dans ce jeu, donner le biberon, etc….
Pour l’instant, un tel jeu n’est pas encore naturel pour Léa et demeure étrange pour elle. Ça fait appel à un côté d’elle-même dont elle n’a pas encore pris pleinement conscience. Pourtant, j’y vois une petite ouverture de sa part, une fissure pour accéder à son monde, et pour lui permettre de rejoindre le nôtre graduellement…
Comme tout objet avec lequel elle ne sait pas quoi faire, Léa mâchouillait beaucoup ses pauvres poupées… J’ai commencé il y a longtemps par lui montrer à identifier les parties du corps sur la poupée, pour que cette dernière prenne un sens pour Léa, ce qui va assez bien aujourd’hui. De cette façon, Léa a remarqué que les poupées ont des yeux, et aime bien y mettre ses doigts, ce qui est un début. Ensuite, j’ai suggéré l’idée de bercer la poupée, ce qui s’est avéré être un supplice pour Léa; elle pleurait, ne voulait pas coller la poupée contre elle, et elle fuyait. Ça créait un malaise indescriptible en elle. Mais on l’a fait, et refait, quelques minutes à la fois, et aujourd’hui, Léa accepte de prendre la poupée quelques minutes, de la coller, et devient très calme dans ces moments. On peut donc tranquillement avancer dans ce jeu, donner le biberon, etc….
Pour l’instant, un tel jeu n’est pas encore naturel pour Léa et demeure étrange pour elle. Ça fait appel à un côté d’elle-même dont elle n’a pas encore pris pleinement conscience. Pourtant, j’y vois une petite ouverture de sa part, une fissure pour accéder à son monde, et pour lui permettre de rejoindre le nôtre graduellement…
vendredi 19 février 2010
Reproduction de modèles
Depuis quelques mois, Léa a acquis la capacité d'associer les "pareils", ce qui ouvre la porte à de nombreuses possibilités. Comme je l'ai déjà mentionné, ça lui permet maintenant de faire des casse-têtes en bois parce qu'elle comprend qu'elle doit pairer les images identiques, et plusieurs autres activités en travail autonome. C'est une réussite très importante puisque c'est un des mécanismes utilisés par le cerveau pour faire des liens entre toutes les informations reçues. Pour augmenter le niveau de difficulté, j'ai introduit une activité de reproduction de modèle. J'utilise des jeux commerciaux,
"Day and night"
"Coffret géo-formes de Djeco"
On a commencé par très très simple, et j'ai tout de suite constaté que ça pose plusieurs difficultés à Léa auxquelles je n'avais pas pensé:
-Mettre précisément à côté alors qu'elle n'a pas de limites (contrairement aux encastrements)
-Placer la pièce dans le bon sens, comme dans le cas de l'arbre où le tronc doit être debout, la maison, le toit dans le bon sens.
-Le fait de placer plus d'une pièce, je la perds pas mal.
Alors j'essaie des reproductions de modèles où les pièces ne sont pas assemblées, mais plutôt en séquence, et elle met la pareille à droite, à côté, mais encore, pour le sens, c'est pas évident.
Je suis à l'étape d'essais-erreurs. Je suis certaine que ces jeux sont très accessibles pour elle. Il suffit seulement de trouver ce qui lui fera faire le déclic... À suivre...
"Day and night"
"Coffret géo-formes de Djeco"
On a commencé par très très simple, et j'ai tout de suite constaté que ça pose plusieurs difficultés à Léa auxquelles je n'avais pas pensé:
-Mettre précisément à côté alors qu'elle n'a pas de limites (contrairement aux encastrements)
-Placer la pièce dans le bon sens, comme dans le cas de l'arbre où le tronc doit être debout, la maison, le toit dans le bon sens.
-Le fait de placer plus d'une pièce, je la perds pas mal.
Alors j'essaie des reproductions de modèles où les pièces ne sont pas assemblées, mais plutôt en séquence, et elle met la pareille à droite, à côté, mais encore, pour le sens, c'est pas évident.
Je suis à l'étape d'essais-erreurs. Je suis certaine que ces jeux sont très accessibles pour elle. Il suffit seulement de trouver ce qui lui fera faire le déclic... À suivre...
jeudi 18 février 2010
Piquer
Il y a quelques mois, j'ai débuté l'activité "poinçonnage" avec Léa, activité qui a pour but d'exercer la main à la prise du crayon avec 3 doigts, en perçant une feuille placée sur un petit tapis mou, à l'aide d'un "poinçon".
Comme Léa n'aime pas beaucoup le dessin, j'ai pensé que le poinçonnage serait peut-être plus intéressant pour elle puisque ça donne un meilleur feed-back sensoriel (Léa étant hyposensible, elle a besoin d'une plus grande sensation pour percevoir les choses). C'est en l'essayant avec elle que j'ai réalisé que c'était en fait le même geste que piquer les aliments avec une fourchette, geste qu'elle n'arrivait pas du tout à faire lorsqu'elle mangeait. Le fait de voir le trou dans le papier lui a donné un indice visuel qu'elle n'avait pas avec les aliments, et de cette façon, elle a rapidement compris ce qu'elle devait faire. Nous avons donc poursuivi l'activité de poinçonnage avec des "play mais", et puis maintenant, elle arrive à piquer dans son assiette, en utilisant la prise du crayon avec sa fourchette. Ça m'a fait réaliser que tant que Léa tenait sa fourchette avec toute la main, elle devait lever le coude pour piquer, et une fois le coude non-appuyé sur la table, elle n'avait plus aucune précision dans son geste. Alors qu'avec la prise à 3 doigts, son coude est appuyé et elle arrive à piquer!
Toute cette histoire juste pour dire que j'étais très en peine pour cet apprentissage avec la fourchette, et finalement, la réponse est venue d'elle-même. "Quand dans le doute, faites juste un pas en avant"!
Petits bonhommes
Tout ce travail décortiqué fait avec Léa a pour but de poser les pré-requis qui lui permettront d'observer et d'imiter ce que font les autres autour d'elle, pour ainsi composer son propre bagage qu'elle pourra utiliser de façon créative; c'est la base de l'apprentissage chez les enfants, le jeu parallèle. Pour Léa, on peut penser qu'il n'est pas inné d'imiter, puisqu'elle le fait très très peu. Mais en fait, j'ai remarqué qu'elle imite les gestes qu'elle sait faire, et qui sont faciles pour elle. Quand la difficulté est trop grande, elle se retire. Ce qui fait qu'elle ne joue pas avec les autres enfants, elle reste dans sa bulle parmi les autres.
J'aimerais qu'elle puisse bénéficier de tous les apprentissages qu'elle pourrait faire au contact des autres enfants, et en particulier de sa soeur. J'ai tenté plusieurs stratégies:
-Ève et moi qui jouent avec les jouets musicaux qui intéressent Léa. Résultat: Léa joue avec ses jouets musicaux dans sa bulle. Ces jouets sont "enfermants" pour Léa, elle se plaît à appuyer sur les boutons encore et encore, tout en courant dans le maison. C'est donc difficile de la suivre!
-jouer avec Ève sans insister pour que Léa se joigne à nous, pensant que tranquillement, elle verrait l'intérêt de participer. Résultat: Léa joue avec ses jouets musicaux dans sa bulle.
Je conclus qu'il serait plus facile de mettre de côté les jouets musicaux à certains moments dans le journée, pour créer des périodes où Léa serait "forcée" à jouer avec nous. Mais ensuite, que faire pour attirer son attention, pour ne pas qu'elle tourne et tourne les petits blocs ou petits bonhommes sans regarder autour d'elle? Je crois qu'il faut simplement qu'elle apprenne les gestes à faire et qu'elle pourra ensuite participer et imiter.
Que fait un enfant avec des petits bonhommes avant de savoir faire du jeu symbolique? C'est ce que j'apprends en regardant Ève; elle met les petits bonhommes debout, sur le plancher, dans la petite auto, les déplace sur une chaise, les fait danser dans ses mains, et puis elle les couche, ... Quant à Léa, ses petites mains maladroites ont de la difficulté à déposer un bonhomme debout, avec précision, alors, évidemment qu'elle n'a pas envie d'imiter ce jeu!
Donc, première étape pour jouer aux bonhommes, nous pratiquons à les faire tenir debout, à côté l'un de l'autre, déposer ici et là, ... Et elle travaille fort pour y parvenir!...
J'aimerais qu'elle puisse bénéficier de tous les apprentissages qu'elle pourrait faire au contact des autres enfants, et en particulier de sa soeur. J'ai tenté plusieurs stratégies:
-Ève et moi qui jouent avec les jouets musicaux qui intéressent Léa. Résultat: Léa joue avec ses jouets musicaux dans sa bulle. Ces jouets sont "enfermants" pour Léa, elle se plaît à appuyer sur les boutons encore et encore, tout en courant dans le maison. C'est donc difficile de la suivre!
-jouer avec Ève sans insister pour que Léa se joigne à nous, pensant que tranquillement, elle verrait l'intérêt de participer. Résultat: Léa joue avec ses jouets musicaux dans sa bulle.
Je conclus qu'il serait plus facile de mettre de côté les jouets musicaux à certains moments dans le journée, pour créer des périodes où Léa serait "forcée" à jouer avec nous. Mais ensuite, que faire pour attirer son attention, pour ne pas qu'elle tourne et tourne les petits blocs ou petits bonhommes sans regarder autour d'elle? Je crois qu'il faut simplement qu'elle apprenne les gestes à faire et qu'elle pourra ensuite participer et imiter.
Que fait un enfant avec des petits bonhommes avant de savoir faire du jeu symbolique? C'est ce que j'apprends en regardant Ève; elle met les petits bonhommes debout, sur le plancher, dans la petite auto, les déplace sur une chaise, les fait danser dans ses mains, et puis elle les couche, ... Quant à Léa, ses petites mains maladroites ont de la difficulté à déposer un bonhomme debout, avec précision, alors, évidemment qu'elle n'a pas envie d'imiter ce jeu!
Donc, première étape pour jouer aux bonhommes, nous pratiquons à les faire tenir debout, à côté l'un de l'autre, déposer ici et là, ... Et elle travaille fort pour y parvenir!...
Introduction
Je suis la maman de deux petites filles, âgées de 5 ans et 18 mois. Mon aînée est porteuse d’une micro-délétion chromosomique, causant un problème d’ordre neurologique accompagné d’un retard global de développement. Je suis à la maison depuis sa naissance, ce qui m’a donné l’opportunité de m’informer, de lire, et de découvrir un monde que je ne connaissais pas auparavant.
La meilleure image qui me vient en tête pour décrire le cerveau de Léa est celle d’un grand casse-tête constitué de très petits morceaux. On doit placer chacun des morceaux avec elle. Comme dans la réalisation d’un casse-tête, il y a un ordre logique dans lequel placer les pièces pour faciliter les choses, et plus on avance dans notre construction, plus les morceaux sont faciles à placer. Mais ça demande temps et patience...
De fil en aiguille, la réalisation de cette œuvre est devenue une passion pour moi; j’apprends à observer Léa dans ses forces comme dans ses faiblesses, pour ainsi comprendre la source de ses dificultés et l’aider à dépasser ses limites. Ceci constitue, ni plus ni moins, une énigme à élucider, une quête au quotidien!
Depuis que ma petite dernière est née, en plus de toutes les joies qu’elle apporte, elle m'offre une foule d'indices et de pistes me permettant de percer un peu plus profondément le mystère que représente Léa; cela influence graduellement ma façon de percevoir la situation.
Et ainsi, tous les trois, papa, maman, et petite sœur, nous accompagnons Léa sur son chemin, un parcours aux mille et un détours, qui nous permet pourtant d'avoir un regard différent, et qui nous offre une vue exceptionnelle! Nous sommes, tantôt témoins, tantôt acteurs de la transformation d'un être qui naît un peu plus chaque jour... Cette route recèle bien des difficultés, mais est aussi porteuse de sens, d'une signification que l'on tente de décrypter pas à pas. C’est cette aventure que je souhaite partager sur cet espace avec d’autres personnes qui vivent des situations semblables, ou simplement qui s'intéressent au sujet! J'y dépose mes réflexions, conclusions, essais et erreurs, lectures, les progrès, etc. Bienvenue à ceux qui ont envie d'y laisser leurs idées ou leurs expériences!
La meilleure image qui me vient en tête pour décrire le cerveau de Léa est celle d’un grand casse-tête constitué de très petits morceaux. On doit placer chacun des morceaux avec elle. Comme dans la réalisation d’un casse-tête, il y a un ordre logique dans lequel placer les pièces pour faciliter les choses, et plus on avance dans notre construction, plus les morceaux sont faciles à placer. Mais ça demande temps et patience...
De fil en aiguille, la réalisation de cette œuvre est devenue une passion pour moi; j’apprends à observer Léa dans ses forces comme dans ses faiblesses, pour ainsi comprendre la source de ses dificultés et l’aider à dépasser ses limites. Ceci constitue, ni plus ni moins, une énigme à élucider, une quête au quotidien!
Depuis que ma petite dernière est née, en plus de toutes les joies qu’elle apporte, elle m'offre une foule d'indices et de pistes me permettant de percer un peu plus profondément le mystère que représente Léa; cela influence graduellement ma façon de percevoir la situation.
Et ainsi, tous les trois, papa, maman, et petite sœur, nous accompagnons Léa sur son chemin, un parcours aux mille et un détours, qui nous permet pourtant d'avoir un regard différent, et qui nous offre une vue exceptionnelle! Nous sommes, tantôt témoins, tantôt acteurs de la transformation d'un être qui naît un peu plus chaque jour... Cette route recèle bien des difficultés, mais est aussi porteuse de sens, d'une signification que l'on tente de décrypter pas à pas. C’est cette aventure que je souhaite partager sur cet espace avec d’autres personnes qui vivent des situations semblables, ou simplement qui s'intéressent au sujet! J'y dépose mes réflexions, conclusions, essais et erreurs, lectures, les progrès, etc. Bienvenue à ceux qui ont envie d'y laisser leurs idées ou leurs expériences!
mardi 16 février 2010
Les casse-tête
Pour arriver à faire des casses-têtes en bois, il faut d'abord savoir associer avec le pareil, il faut mettre l'image dans le bon sens, retourner la pièce pour la rentrer précisément dans le trou... C'est aussi beaucoup d'organisation, c'est-à-dire prendre une pièce à la fois, la placer, rester focusée sur la tâche assez longtemps pour placer tous les morceaux. On a décortiqué le tout pour apprendre à Léa. Mais maintenant, elle y arrive, de plus en plus facilement. Elle commence même à y prendre goût et elle vient d'elle-même faire un casse-tête! On peut donc compliquer les choses tranquillement...
Détacher-Attacher
Une des caractéristiques limitative manifestée par Léa est cette façon de tourner les objets sur eux-même encore et encore. Pour l'avoir observée à maintes, maintes reprises, je crois qu'elle fait ce mouvement par défaut, et dès qu'elle arrive à faire autre chose le dit objet, elle peut enfin arrêter le tourniquet, ce qui semble très apaisant pour elle! Mais pour faire autre chose de ses mains, elle doit exercer ses petits doigts jusqu'à ce que ce nouveau mouvement soit enregistré!
Plusieurs jouets pour jeunes enfants sont constitués de pièces qui s'attachent et se détachent. Jusqu'à dernièrement, Léa arrivait à détacher les pièces, mais comme elle était inca
pable de les rattacher, le jeu se terminait très rapidement et elle se mettait à tourner les petits morceaux. On a donc commencé à pratiquer à attacher, ce qui demande la coordination des deux bras en même temps, et beaucoup de précision pour aligner les pièces et les pousser en même temps. Elle y arrive de mieux en mieux! Reste à pratiquer jusqu'à ce geste fasse partie de son répertoire...
Plusieurs jouets pour jeunes enfants sont constitués de pièces qui s'attachent et se détachent. Jusqu'à dernièrement, Léa arrivait à détacher les pièces, mais comme elle était inca
pable de les rattacher, le jeu se terminait très rapidement et elle se mettait à tourner les petits morceaux. On a donc commencé à pratiquer à attacher, ce qui demande la coordination des deux bras en même temps, et beaucoup de précision pour aligner les pièces et les pousser en même temps. Elle y arrive de mieux en mieux! Reste à pratiquer jusqu'à ce geste fasse partie de son répertoire...
lundi 15 février 2010
Langage réceptif
Léa a une grande force dans le langage réceptif, c'est à dire qu'elle apprend facilement le nom des choses. Elle ne peut pas nommer ces choses, mais on peut faire l'inverse et lui demander "donne-moi.... " ou "montre-moi....". De cette façon, elle a appris à reconnaître les animaux, les objets et personnes de son entourage, les éléments de la nature, les formes, et plus dernièrement les lettres de l'alphabet. J'ai commencé avec de très grosses lettres, placées sur un grand tableau magnétique parmi ses images préférées, et puis graduellement, j'ai diminué leur grosseur, augmenté leur nombre, ... Elle arrive maintenant à repérer toutes les lettres de l'alphabet (en majuscule) et les donner à ma demande. Cet exercice me paraît utile, certes parce que les lettres sont à la base de la lecture et l'écriture, mais aussi parce que ça contribue à accroître ses capacités de concentration et de mémoire, pour repérer la bonne lettre parmi toutes les autres, elle doit chercher, et garder mémoire pendant tout ce temps la lettre recherchée, sans se laisser distraire... 
samedi 13 février 2010
Déguisements
Depuis quelques temps, j'ai une nouvelle "source d'inspiration" pour me donner des idées à travailler avec Léa: ma petite puce Ève, qui est âgée de 18 mois. En observant sa façon de découvrir tout ce qui l'entoure, je remarque bien souvent que Léa n'a jamais eu la chance de faire ces découvertes, puisque ses manipulations sont très répétitives. Alors, je reprends ce qui intéresse Ève et j'en fait une activité de travail avec Léa.
Un bon exemple de ceci est l'activité "déguisement". Ève, comme tous les enfants de son âge, adore mettre des grands souliers, essayer des chapeaux, .... Pour Léa, quand elle voyait un soulier, l'idée qui lui venait était de le mettre dans sa bouche! J'ai rassemblé des chapeaux, foulard, souliers, colliers, bref, toutes sortes de choses pas compliquées que
Léa apprend à mettre elle-même, et à en regarder l'effet dans le miroir. J'ai l'impression qu'elle prend ainsi conscience de son corps, ce qui l'aide à intégrer le schéma corporel. C'est une activité simple, mais pour Léa, ça n'est pas naturel, il faut lui proposer, et au début, on doit insister un peu, jusqu'à ce qu'on arrive au point où elle devient à l'aise, dans du "connu". Voici une photo déguisement (le cache-oeil ne fait pas partie des déguisements... c'est pour stimuler la vision d'un oeil).
Un bon exemple de ceci est l'activité "déguisement". Ève, comme tous les enfants de son âge, adore mettre des grands souliers, essayer des chapeaux, .... Pour Léa, quand elle voyait un soulier, l'idée qui lui venait était de le mettre dans sa bouche! J'ai rassemblé des chapeaux, foulard, souliers, colliers, bref, toutes sortes de choses pas compliquées que
Léa apprend à mettre elle-même, et à en regarder l'effet dans le miroir. J'ai l'impression qu'elle prend ainsi conscience de son corps, ce qui l'aide à intégrer le schéma corporel. C'est une activité simple, mais pour Léa, ça n'est pas naturel, il faut lui proposer, et au début, on doit insister un peu, jusqu'à ce qu'on arrive au point où elle devient à l'aise, dans du "connu". Voici une photo déguisement (le cache-oeil ne fait pas partie des déguisements... c'est pour stimuler la vision d'un oeil).
Travail autonome
Pour Léa, il est toujours plus motivant d'accomplir une activité lorsqu'elle comprend qu'il y a un début et une fin, et qu'elle peut voir cette fin. Dans le but de lui procurer une motivation qui vienne d'elle-même, et non que ce soit toujours moi qui lui demande de terminer sa tâche, nous l'avons entraînée au "travail autonome", ce qui l'aide aussi à se concentrer en organisant son environnement de travail. Elle doit prendre le bac à sa gauche, sortir la tâche du bac, la faire, remettre le tout dans le bac et ranger le bac à sa droite. Pour faciliter toutes ces manipulations, elle a une table personnalisée, dans laquel ses bacs ont des casiers, de façon à éviter à ce que le matériel tombe par terre. Léa a donc dû apprendre à faire toutes ces manipulations pour placer le matériel dans le bon sens de façon à ce que le tout entre bien dans le bac, insérer les bacs dans les casiers, les placer dans le bon sens, avancer son tabouret quand elle s'asseoit. Et aussi ramasser lor
squ'une pièce tombe par terre et revenir à la tâche (ne pas partir jouer à autre chose...). Maintenant qu'elle y arrive, elle est très concentrée quand elle fait son travail autonome, et arrive à faire 6 bacs de suite!Et comme toujours, quand elle devient à l'aise dans une activité, elle y prend goût! Dès que je commence à remplir les bacs, elle vient s'asseoir et commence! Cependant, je dois encore rester à proximité, sinon elle s'esquive subtilement...
Évidemment, elle a aussi dû apprendre à réaliser les tâches qui sont placées dans les bacs; plus on avance dans ses acquis, plus les tâches sont variées, ce qui est un gros plus pour garder son intérêt.
Elle y fait des casse-tête en bois (ceux qui ont des prises assez grosses), quelques activités d'association au pareil (2D ou 3D), du tri d'objets pour rassembler les pareils ou selon la couleur, diverses activités d'insertion qui pratiquent la motricité fine.
squ'une pièce tombe par terre et revenir à la tâche (ne pas partir jouer à autre chose...). Maintenant qu'elle y arrive, elle est très concentrée quand elle fait son travail autonome, et arrive à faire 6 bacs de suite!Et comme toujours, quand elle devient à l'aise dans une activité, elle y prend goût! Dès que je commence à remplir les bacs, elle vient s'asseoir et commence! Cependant, je dois encore rester à proximité, sinon elle s'esquive subtilement...Évidemment, elle a aussi dû apprendre à réaliser les tâches qui sont placées dans les bacs; plus on avance dans ses acquis, plus les tâches sont variées, ce qui est un gros plus pour garder son intérêt.
Elle y fait des casse-tête en bois (ceux qui ont des prises assez grosses), quelques activités d'association au pareil (2D ou 3D), du tri d'objets pour rassembler les pareils ou selon la couleur, diverses activités d'insertion qui pratiquent la motricité fine.
jeudi 11 février 2010
Le chemin parcouru 2004-2009 partie 5
Ses forces :
Léa est une petite fille qui s’adapte bien aux nouvelles personnes et aux nouvelles situations. Elle est curieuse, persévérante et brave; ce qui est un avantage pour toutes les activités physiques. Elle est souriante et très coopérante.
Ses intérêts :
Les jeux musicaux, les jeux action-réaction, les livres d’images colorés (ceux qu’elle connaît), la télévision (les baby einstein, où l’on retrouve musique et couleurs…), le mouvement (les sensations fortes!), ce qui lui permet de mieux sentir son corps dans l’espace, les balles et ballons (seule, de préférence…). Elle aime nager, faire du vélo, se promener dans le bois. Elle adore les chansons (celles qu’elle connaît…) ! On peut lui faire faire presque n’importe quoi si c’est accompagné d’une chanson. Elle aime qu’on lui fasse des grimaces et des sons drôles. Elle aime manger, elle aime tous les aliments, ou presque!
Léa est une petite fille qui s’adapte bien aux nouvelles personnes et aux nouvelles situations. Elle est curieuse, persévérante et brave; ce qui est un avantage pour toutes les activités physiques. Elle est souriante et très coopérante.
Ses intérêts :
Les jeux musicaux, les jeux action-réaction, les livres d’images colorés (ceux qu’elle connaît), la télévision (les baby einstein, où l’on retrouve musique et couleurs…), le mouvement (les sensations fortes!), ce qui lui permet de mieux sentir son corps dans l’espace, les balles et ballons (seule, de préférence…). Elle aime nager, faire du vélo, se promener dans le bois. Elle adore les chansons (celles qu’elle connaît…) ! On peut lui faire faire presque n’importe quoi si c’est accompagné d’une chanson. Elle aime qu’on lui fasse des grimaces et des sons drôles. Elle aime manger, elle aime tous les aliments, ou presque!
Le chemin parcouru 2004-2009 partie 4
Communication:
Léa ne parle pas, mais utilise tous les moyens dont elle dispose pour se faire comprendre. Les pictogrammes, pour demander ses jouets préférés, la télévision ou demander à manger, choses qui l’intéressent beaucoup. Elle utilise aussi quelques signes. Dans d’autres occasions, elle tend la main vers un objet pour nous signifier ce qu’elle veut (presque pointé), ou elle nous prend par la main et nous amène là où elle veut aller pour faire une demande. Elle aime beaucoup entrer en relation avec les autres en faisant des sons qu’on répète, comme parler en « poisson » ou en faisant des « brrrr…. ». C’est comme si on parlait son langage! Elle aime aussi toucher la peau des gens, ce qui n’est pas toujours approprié socialement… Mais elle cherche à communiquer, ce qui est très important. Il est difficile pour Léa de produire des nouveaux sons avec sa bouche. Elle prononce un mot : « maman », qu’elle dit sur demande, mais pas en contexte. Ça viendra…
Par contre, elle a une grande force pour la communication réceptive, c’est-à-dire apprendre les noms des choses et des images. Elle comprend très bien ce qu’on lui dit, et toutes les consignes du quotidien.
Interactions sociales:
Léa aime beaucoup interagir avec les adultes qui l’entourent, d’une façon qui lui est propre, et elle fait rapidement confiance. Par contre, elle porte peu d’intérêt aux autres enfants; elle ne joue pas avec eux, mais plutôt parmi eux, c’est à dire qu’elle semble assez indifférente à leur présence. Sa conscience de l’autre est encore limitée. Additionné au fait qu’elle a de la difficulté à réaliser tout nouveau mouvement, on voit encore très peu d’imitations de sa part, ce qui est la base des interactions entre les jeunes enfants.
En septembre 2007, elle commence à fréquenter la garderie, 3 jours par semaines. Elle est toujours très heureuse d’y aller, et affiche un grand sourire dès qu’elle y met les pieds. Elle a des éducatrices qui l’adorent et qui font tout pour que cette expérience en garderie soit très stimulante pour elle.
Durant l’été 2008, du nouveau pour Léa, sa petite sœur Ève vient au monde! À cette période, elle ne la remarque pas tellement. Maintenant qu’Ève a grandi, Léa ne peut plus la manquer!! C’est pas toujours facile pour elle, elle qui préfère jouer seule, dans sa bulle, Ève n’hésite pas à y entrer… Tranquillement, on voit de petits débuts d’interactions.
Septembre 2009 : Léa a 5 ans! Elle commence l’école. Elle fréquente une école régulière qui a une section spécialisée, à raison de 3 jours et demi par semaines. Ils sont 10 élèves pour 2 professeurs dans la classe. Elle doit maintenant s’adapter à fonctionner en groupe, attendre son tour, rester assise, et travailler un peu seule. Au programme : travail cognitif, éducation physique, arts plastiques, musicothérapie, zoothérapie. Il y a aussi des salles de motricité, ainsi qu’un projet d’intégration, qui unit les élèves du régulier aux enfants avec besoins particuliers. Léa est contente de partir le matin, ça semble donc être un cadre approprié pour elle.
Autonomie:
Léa participe beaucoup à l’habillage et déshabillage, mais a encore besoin d’un adulte pour l’aider. Elle est propre depuis plus d’un an et demande la toilette avec un pictogramme. Elle mange seule avec la cuillère, elle commence à piquer avec une fourchette, mais ça demande encore tout un nettoyage après le repas…
Léa ne parle pas, mais utilise tous les moyens dont elle dispose pour se faire comprendre. Les pictogrammes, pour demander ses jouets préférés, la télévision ou demander à manger, choses qui l’intéressent beaucoup. Elle utilise aussi quelques signes. Dans d’autres occasions, elle tend la main vers un objet pour nous signifier ce qu’elle veut (presque pointé), ou elle nous prend par la main et nous amène là où elle veut aller pour faire une demande. Elle aime beaucoup entrer en relation avec les autres en faisant des sons qu’on répète, comme parler en « poisson » ou en faisant des « brrrr…. ». C’est comme si on parlait son langage! Elle aime aussi toucher la peau des gens, ce qui n’est pas toujours approprié socialement… Mais elle cherche à communiquer, ce qui est très important. Il est difficile pour Léa de produire des nouveaux sons avec sa bouche. Elle prononce un mot : « maman », qu’elle dit sur demande, mais pas en contexte. Ça viendra…
Par contre, elle a une grande force pour la communication réceptive, c’est-à-dire apprendre les noms des choses et des images. Elle comprend très bien ce qu’on lui dit, et toutes les consignes du quotidien.
Interactions sociales:
Léa aime beaucoup interagir avec les adultes qui l’entourent, d’une façon qui lui est propre, et elle fait rapidement confiance. Par contre, elle porte peu d’intérêt aux autres enfants; elle ne joue pas avec eux, mais plutôt parmi eux, c’est à dire qu’elle semble assez indifférente à leur présence. Sa conscience de l’autre est encore limitée. Additionné au fait qu’elle a de la difficulté à réaliser tout nouveau mouvement, on voit encore très peu d’imitations de sa part, ce qui est la base des interactions entre les jeunes enfants.
En septembre 2007, elle commence à fréquenter la garderie, 3 jours par semaines. Elle est toujours très heureuse d’y aller, et affiche un grand sourire dès qu’elle y met les pieds. Elle a des éducatrices qui l’adorent et qui font tout pour que cette expérience en garderie soit très stimulante pour elle.
Durant l’été 2008, du nouveau pour Léa, sa petite sœur Ève vient au monde! À cette période, elle ne la remarque pas tellement. Maintenant qu’Ève a grandi, Léa ne peut plus la manquer!! C’est pas toujours facile pour elle, elle qui préfère jouer seule, dans sa bulle, Ève n’hésite pas à y entrer… Tranquillement, on voit de petits débuts d’interactions.
Septembre 2009 : Léa a 5 ans! Elle commence l’école. Elle fréquente une école régulière qui a une section spécialisée, à raison de 3 jours et demi par semaines. Ils sont 10 élèves pour 2 professeurs dans la classe. Elle doit maintenant s’adapter à fonctionner en groupe, attendre son tour, rester assise, et travailler un peu seule. Au programme : travail cognitif, éducation physique, arts plastiques, musicothérapie, zoothérapie. Il y a aussi des salles de motricité, ainsi qu’un projet d’intégration, qui unit les élèves du régulier aux enfants avec besoins particuliers. Léa est contente de partir le matin, ça semble donc être un cadre approprié pour elle.
Autonomie:
Léa participe beaucoup à l’habillage et déshabillage, mais a encore besoin d’un adulte pour l’aider. Elle est propre depuis plus d’un an et demande la toilette avec un pictogramme. Elle mange seule avec la cuillère, elle commence à piquer avec une fourchette, mais ça demande encore tout un nettoyage après le repas…
Le chemin parcouru 2004-2009 partie 3
Développement cognitif et motricité fine:
Depuis l’arrivée de la marche, nous avons débuté des séances de stimulation, pendant lesquelles nous travaillons la motricité, fine, le contact visuel, l’interaction, la concentration… Au début, son intérêt pour le jeu était très restreint; tout allait directement dans la bouche. Elle apprend assez facilement les notions cognitives, mais encore aujourd’hui, Léa est limitée dans ses apprentissages et dans son jeu par le fait que tout nouveau mouvement est difficile à exécuter pour elle, et donc, elle fait des choses répétitives, elle tourne les objets sur eux-mêmes, les met dans la bouche. Pour ouvrir son exploration, elle a besoin de la présence d’un adulte qui lui montre les gestes à faire, encore et encore jusqu’à ce que son cerveau les ait enregistrés et qu’elle puisse les refaire elle-même. C’est à partir de ce moment qu’elle a du plaisir à jouer. La motricité fine, le travail de précision sont difficiles pour elle. Toutefois, plus elle apprend à varier ses façons de manipuler, plus elle devient posée et concentrée, et arrive ainsi à réaliser des tâches surprenantes. Il est difficile pour elle de demeurer en place, mais y parvient de mieux en mieux!
Depuis l’arrivée de la marche, nous avons débuté des séances de stimulation, pendant lesquelles nous travaillons la motricité, fine, le contact visuel, l’interaction, la concentration… Au début, son intérêt pour le jeu était très restreint; tout allait directement dans la bouche. Elle apprend assez facilement les notions cognitives, mais encore aujourd’hui, Léa est limitée dans ses apprentissages et dans son jeu par le fait que tout nouveau mouvement est difficile à exécuter pour elle, et donc, elle fait des choses répétitives, elle tourne les objets sur eux-mêmes, les met dans la bouche. Pour ouvrir son exploration, elle a besoin de la présence d’un adulte qui lui montre les gestes à faire, encore et encore jusqu’à ce que son cerveau les ait enregistrés et qu’elle puisse les refaire elle-même. C’est à partir de ce moment qu’elle a du plaisir à jouer. La motricité fine, le travail de précision sont difficiles pour elle. Toutefois, plus elle apprend à varier ses façons de manipuler, plus elle devient posée et concentrée, et arrive ainsi à réaliser des tâches surprenantes. Il est difficile pour elle de demeurer en place, mais y parvient de mieux en mieux!
Le chemin parcouru 2004-2009 partie 2
Développement moteur:
Malgré l’arrêt des convulsions à l’âge de 13 mois, le développement psychomoteur de Léa restait au beau fixe, évalué à celui d’un bébé âgé d’un mois. Toutes les sphères sont touchées : motricité globale, fine, contact visuel, interaction, language.
Heureusement, nous avons fait une rencontre qui a changé le cours des choses: Ester Fink, physiothérapeute exceptionnelle qui utilise une méthode très différente : Medek (http://www.medek.ca/). À ce moment Léa présente une forte hypotonie et un équilibre très affecté. Nous débutons ces traitements et faisons les exercices à la maison à tous les jours. Enfin, on voit des résultats. Dès le début des séances, elle commence à se retourner du ventre au dos! L’une après l’autre, elle passe par toutes les étapes du développement moteur (rouler, s’asseoir, quatre pattes, debout, …) pour faire ses premiers pas à l’âge de 23 mois! Ces exercices, qui étaient très difficiles pour elle au départ, devinrent apaisantes après quelque temps. En effet, son corps se retrouvant dans diverses positions complètement inhabituelles, elle devait absolument canaliser toute son énergie dans son mouvement pour ainsi fournir une réaction adéquate, ce qui amenait le calme en elle.
Parallèlement à son éclosion sur le plan moteur, son esprit s'éveille, elle commence à toucher et manipuler les jouets, à reconnaître les personnes qui l’entourent. Quel bonheur!
Malgré l’arrêt des convulsions à l’âge de 13 mois, le développement psychomoteur de Léa restait au beau fixe, évalué à celui d’un bébé âgé d’un mois. Toutes les sphères sont touchées : motricité globale, fine, contact visuel, interaction, language.
Heureusement, nous avons fait une rencontre qui a changé le cours des choses: Ester Fink, physiothérapeute exceptionnelle qui utilise une méthode très différente : Medek (http://www.medek.ca/). À ce moment Léa présente une forte hypotonie et un équilibre très affecté. Nous débutons ces traitements et faisons les exercices à la maison à tous les jours. Enfin, on voit des résultats. Dès le début des séances, elle commence à se retourner du ventre au dos! L’une après l’autre, elle passe par toutes les étapes du développement moteur (rouler, s’asseoir, quatre pattes, debout, …) pour faire ses premiers pas à l’âge de 23 mois! Ces exercices, qui étaient très difficiles pour elle au départ, devinrent apaisantes après quelque temps. En effet, son corps se retrouvant dans diverses positions complètement inhabituelles, elle devait absolument canaliser toute son énergie dans son mouvement pour ainsi fournir une réaction adéquate, ce qui amenait le calme en elle.
Parallèlement à son éclosion sur le plan moteur, son esprit s'éveille, elle commence à toucher et manipuler les jouets, à reconnaître les personnes qui l’entourent. Quel bonheur!
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Le chemin parcouru 2004-2009 partie 1
Histoire médicale:
Léa est née le 6 septembre 2004, à 36½ semaines de grossesse. Bien qu’ayant un petit poids à la naissance, tout se déroule à peu près normalement. Elle boit, elle dort. Dans ses moments d’éveils, elle semble très vigoureuse, bouge beaucoup les bras et les jambes, son regard se promène sans cesse. Par contre, elle ne fixe pas des yeux les objets ni les personnes. On s’expliquait cela par le fait qu’elle était née plus de trois semaines à l’avance. Vers l’âge de 4 mois, on commence à s’inquiéter du fait qu’elle ne sourit pas, et n’a pas de contact avec son environnement. Elle ne réagit pas aux sons non-plus. Elle semble coupée du monde. Plus le temps passe, plus il est évident que ce n’est pas normal, le développement moteur n’avance pas non plus; elle est hypotonique.
À 6 mois et demi, un verdict tombe suite à un électroencéphlogramme (EEG): elle est atteinte de syndrome de west. Son EEG démontre une hypsarythmie, terme médical qui signifie « anarchie ». L’épilepsie n’est donc pas localisée dans une zone du cerveau, mais provient de partout à la fois. Elle n’a pas encore fait de convulsions, qui apparaîtront un mois plus tard, sous forme de spasmes infantiles. On débute les essais d’anti-convulsivants, rien n’y fait, jusqu’à l’âge de 13 mois; c’est un traitement d’un mois à l’ACTH qui vient à bout des convulsions. Elle recevra par la suite une très faible dose de lamictal; après deux ans, toute médication est cessée, plus aucune trace d’épilepsie! Le syndrome de west est devenu chose du passé! Malgré celà, la source du problème neurologiqque demeure présente : micro-délétion sur le chromosome 1, modification génétique d’origine inconnue.
Plus tard (en 2008), elle recevra un diagnostic de TED non-spécifique. Elle présente en effet des caractéristiques de TED, qui ralentissent ses apprentissages. Par contre, au moment du diagnostic, les traits TED de Léa s’étaient déjà beaucoup estompés par rapport au passé, alors pour nous, ceci n’est pas venu assombrir notre vision du problème, mais simplement apporter une précision.
Léa est née le 6 septembre 2004, à 36½ semaines de grossesse. Bien qu’ayant un petit poids à la naissance, tout se déroule à peu près normalement. Elle boit, elle dort. Dans ses moments d’éveils, elle semble très vigoureuse, bouge beaucoup les bras et les jambes, son regard se promène sans cesse. Par contre, elle ne fixe pas des yeux les objets ni les personnes. On s’expliquait cela par le fait qu’elle était née plus de trois semaines à l’avance. Vers l’âge de 4 mois, on commence à s’inquiéter du fait qu’elle ne sourit pas, et n’a pas de contact avec son environnement. Elle ne réagit pas aux sons non-plus. Elle semble coupée du monde. Plus le temps passe, plus il est évident que ce n’est pas normal, le développement moteur n’avance pas non plus; elle est hypotonique.
À 6 mois et demi, un verdict tombe suite à un électroencéphlogramme (EEG): elle est atteinte de syndrome de west. Son EEG démontre une hypsarythmie, terme médical qui signifie « anarchie ». L’épilepsie n’est donc pas localisée dans une zone du cerveau, mais provient de partout à la fois. Elle n’a pas encore fait de convulsions, qui apparaîtront un mois plus tard, sous forme de spasmes infantiles. On débute les essais d’anti-convulsivants, rien n’y fait, jusqu’à l’âge de 13 mois; c’est un traitement d’un mois à l’ACTH qui vient à bout des convulsions. Elle recevra par la suite une très faible dose de lamictal; après deux ans, toute médication est cessée, plus aucune trace d’épilepsie! Le syndrome de west est devenu chose du passé! Malgré celà, la source du problème neurologiqque demeure présente : micro-délétion sur le chromosome 1, modification génétique d’origine inconnue.Plus tard (en 2008), elle recevra un diagnostic de TED non-spécifique. Elle présente en effet des caractéristiques de TED, qui ralentissent ses apprentissages. Par contre, au moment du diagnostic, les traits TED de Léa s’étaient déjà beaucoup estompés par rapport au passé, alors pour nous, ceci n’est pas venu assombrir notre vision du problème, mais simplement apporter une précision.
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