Introduction

Je suis la maman de deux petites filles, âgées de 5 ans et 18 mois. Mon aînée est porteuse d’une micro-délétion chromosomique, causant un problème d’ordre neurologique accompagné d’un retard global de développement. Je suis à la maison depuis sa naissance, ce qui m’a donné l’opportunité de m’informer, de lire, et de découvrir un monde que je ne connaissais pas auparavant.

La meilleure image qui me vient en tête pour décrire le cerveau de Léa est celle d’un grand casse-tête constitué de très petits morceaux. On doit placer chacun des morceaux avec elle. Comme dans la réalisation d’un casse-tête, il y a un ordre logique dans lequel placer les pièces pour faciliter les choses, et plus on avance dans notre construction, plus les morceaux sont faciles à placer. Mais ça demande temps et patience...

De fil en aiguille, la réalisation de cette œuvre est devenue une passion pour moi; j’apprends à observer Léa dans ses forces comme dans ses faiblesses, pour ainsi comprendre la source de ses dificultés et l’aider à dépasser ses limites. Ceci constitue, ni plus ni moins, une énigme à élucider, une quête au quotidien!

Depuis que ma petite dernière est née, en plus de toutes les joies qu’elle apporte, elle m'offre une foule d'indices et de pistes me permettant de percer un peu plus profondément le mystère que représente Léa; cela influence graduellement ma façon de percevoir la situation.

Et ainsi, tous les trois, papa, maman, et petite sœur, nous accompagnons Léa sur son chemin, un parcours aux mille et un détours, qui nous permet pourtant d'avoir un regard différent, et qui nous offre une vue exceptionnelle! Nous sommes, tantôt témoins, tantôt acteurs de la transformation d'un être qui naît un peu plus chaque jour... Cette route recèle bien des difficultés, mais est aussi porteuse de sens, d'une signification que l'on tente de décrypter pas à pas. C’est cette aventure que je souhaite partager sur cet espace avec d’autres personnes qui vivent des situations semblables, ou simplement qui s'intéressent au sujet! J'y dépose mes réflexions, conclusions, essais et erreurs, lectures, les progrès, etc. Bienvenue à ceux qui ont envie d'y laisser leurs idées ou leurs expériences!