samedi 14 décembre 2013

Voyage au pays des rêves


Les perturbations affectant le système neurologique de Léa font en sorte qu’elle bouge sans cesse. Et plus l’espace est vaste, plus elle s’étend. Cela a créé de gros gros troubles du sommeil quand elle était bébé, troubles qui sont revenus lorsque, âgée de trois ans, son lit à barreaux a été troqué par un lit de grande fille. Elle a alors constaté qu’elle pouvait descendre du lit... Puis, c’est devenu une habitude. Il semblait qu’aussitôt qu’elle passait dans une phase de sommeil moins profond, comme par automatisme, elle descendait du lit, réveillant de plus en plus son système, jusqu’à être complètement activée; vers 11h le soir, c’était la fin de sa nuit de sommeil, elle était prête à entamer une nouvelle journée... L’histoire se répétait nuit après nuit, et ce, pendant plusieurs mois, jusqu’au jour où, papa et maman, au bord du désespoir, ayant tenté toutes les méthodes connues, et même celles moins connues, pour soi-disant faire dormir les petits, élaborent enfin des plans infaillibles pour résoudre le problème.

Premier essai : bloquer l’entrée de sa chambre, de façon à restreindre son champ d’action. Mais on a vite réalisé que, sitôt sortie du lit, déjà, trop tard, elle ne se rendormait plus. Comme si son système avait acquis l’essentiel de sommeil pour rester en vie, et pouvait se passer du reste, le besoin de bouger étant trop grand. Pourtant nous, notre survie commençait à être en péril…

Deuxième essai : limiter sa sortie du lit. De retour au lit à barreaux, version grande fille. C'est le papa qui en fît la construction, résultant en une clôture de bois très haute, qu’on fixait à chaque soir. En quelques jours, le problème fût résolu. Léa perdit l’habitude de se lever, et commença à dormir 11h par nuit! Ouf!

À ce moment, nous croyions cette solution transitoire, pensant qu’après quelques mois, nous pourrions retirer la clôture, puisque Léa aurait sans doute perdu l’habitude de se lever. Balivernes!! Ce ne fût pas le cas; à chaque tentative de retrait de la barrière, après quelques semaines, l’automatisme de se lever revenait sournoisement. Par conséquent, depuis maintenant cinq ans, Léa dort dans sa petite cabane. Et elle n'en est pas dérangée du tout. Elle en est même très heureuse, à voir son sourire au moment du coucher. Je crois qu’elle se sent mieux quand l’espace est restreint, ça l’aide à gérer son corps.

Cependant, une ombre au tableau est survenue, il y a quelques mois. Chaque matin, même constat : le lit était mouillé! Bien sûr!  Puisqu'elle n’avait pas accès à la toilette, les options étaient limitées pour Léa; où faire son pipi? Sa solution a été simple : dans le lit. La nôtre fût différente : on allonge le petit habitacle, pour y ajouter une toilette. Sans eau évidemment, et de confection-maison (merci à papi!!). Du coup, belle occasion pour modifier notre système, qui avait été conçu en réalité pour être utilisé d’une façon temporaire, et qui, de toute évidence, manquait grandement de style et surtout, de légèreté (une grosse clôture en bois difficile à manipuler...)!

Inspirés de ces lits,  nous avons créé une nouvelle petite tanière pour Léa. La structure, home-made évidemment, fabriquée par le papa, est demeurée la même que celle qu’on utilisait du temps de la barrière de bois. Mais maintenant, nouveau modèle, version améliorée : une toile et un filet très solide (le tout fabriqué par Toile Multi Design) font office de palissade. Pratique, résistant, plutôt esthétique, on adore! De surcroît, sauf si exception, le lit est sec à chaque matin!







Bonne nuit, beaux rêves!





mardi 5 novembre 2013

La communication sous toutes ses formes!

Qu’en est-il du cocon de Léa? On peut dire qu’il s’évapore, s’effrite, se dissout… lentement, mais réellement. Peu à peu, nous défrichons un chemin entre elle et nous. Celui-ci ne s’éclaircit pas toujours (ni même jamais…) de façon linéaire, mais permet tout de même l’émergence de contacts naissants et tout à fait emballants. Pourquoi emballants? Simplement parce que chaque fois qu’on parvient à ouvrir une petite porte en elle, on estime si ça a été possible, alors que ça paraissait impossible, pourquoi pas une autre porte?

 Alors voilà, en détails, ce chemin jusqu’à aujourd’hui, qui a été construit à tâtons, des infos glances ici et là, des observations, des intuitions… N’ayant point trouvé de recette toute conçue pour Léa, nous l’élaborons nous-même, par essais et erreurs. Ça incite à devenir créatif, et à puiser en soi… 

Afin de devenir assimilable pour Léa, tout doit lui être présenté en parcelles, tout doit être décortiqué en mille et une étape; c’est donc long à raconter. Patience à ceux qui souhaitent le lire jusqu’à la fin…

 Étape 1 : Exprimer ses besoins, formuler des demandes, comprendre les consignes simples. 

Commençons par le début, les premières recommandations concernant la communication ont été de faire en sorte que Léa puisse exprimer ses besoins. Alors âgée de deux ans, ne s’exprimant ni verbalement, ni gestuellement, difficile à atteindre au travers de tout le chaos qui semble se dérouler en elle, il était bien sûr prioritaire qu’elle arrive à se faire comprendre pour l’essentiel. La communication par pictogrammes, un cahier de communication, deux ou trois signes (ardus à acquérir, car ses habiletées en contrôle moteur sont très affectées, ainsi que sa conscience du corps). Ainsi, les années passent. Cinq ans plus tard, Léa demande toujours les mêmes choses, de la même façon, elle nous amène par la main, il y a les pictos, les « encores » signés. Elle comprend bien les consignes, les sons sont encore difficiles à émettre. Quelques brefs jeux répétitifs développés avec nous au fil du temps. Et ses fameux livres, dans lesquels elle pointe des images pour qu’on les nomme, ce qu’elle adore. Ainsi va la vie, Léa apprend pourtant plein de choses, mais ça reste enfermée en elle, utilisé exclusivement en contexte précis. Le quotidien n’évolue pas ou presque. Devant ce constat, nous choisissons de tourner nos efforts vers ce qui changera notre quotidien, et nous permettra de connecter avec notre fille.


 Étape 2 : Contact visuel

 Avant de répondre à ses demandes, attendre son contact visuel, ce qui a permis de générer de nombreux regards, mais qui durent alors une seconde, pas plus…


 Étape 3 : Allonger la durée contacts visuels

 Pour s’inspirer, des lectures du côté de Floortime, Son-Rise (chez qui nous avons même eu le privilège de faire un petit saut avec Léa), RDI (Relationship Developmental Intervention), et puis des observations de nos petits modèles vivants (le frère et la sœur de Léa) afin de démystifier un tant soi peu comment les relations s’établissent entre les tous petits et leurs proches. Concrètement, afin de rendre possible l’ouverture de Léa sur le monde et sur les autres, nous avons débuté par stimuler le maintien du contact visuel, par diverses techniques, et poursuivons toujours en ce sens. -attendre son regard pour parler, faire des pauses, même au milieu de nos phrases, pour lui donner l’opportunité de connecter à nouveau par le regard. -utiliser de la communication non-verbale (sans parler) pour qu’elle prenne conscience de l’importance du non-verbal, de toute l’information qu’elle recelle, et qu’elle l’observe -imposer des pauses durant les interactions, pour qu’elle ait le temps de nous regarder, et de nous répondre; c’est son regard qui constitue son « feedback » dans l’interaction.


 Étape 4 : Pointer à distance

 Quant à ses demandes « tirées par la main », suivies d’un pointé une fois arrivée à son but, nous avons amorcé le changement en lui enseignant à pointer à distance (avant, elle pointait seulement si elle était capable de toucher l’objet), et à pointer une direction. On peut donc maintenant l’inciter à découvrir qu’elle peut simplement attirer notre attention par un son ou un toucher, et puis nous diriger par le regard et le pointé vers son lieu d’intérêt. Franchement, je préfère cette voie de communication, parce que j’avais parfois l’impression d’être le pantin de la demoiselle!!


Étape 5 : Stimuler la communication dans un but de partage.

 Jusque là, les seules interactions qu’elle avait avec nous étaient principalement constituées de demandes de sa part, ou de consignes de la nôtre. Lorsqu’il a été plus aisé pour elle d’établir des contacts visuels, et de les maintenir quelques secondes, nous avons choisi d’utiliser ses capacités (regard et pointé) pour agrandir son champ d’interaction.

 Nous avons donc pensé l’amener à sortir du concept demandes/consignes, pour découvrir une autre forme d’interaction, qui constitue en réalité la grande majorité des interactions entre les êtres humains; nous souhaitions la guider afin qu’elle prenne conscience de l’intérêt de partager ce qui se passe dans sa tête, (ce qu’elle regarde, voit, entend, ou fait), bref, qu’elle découvre le partage d’expérience (et éventuellement, le partage d’émotions…). On a pensé que tout son entourage pourrait devenir un grand livre, au lieu d’interagir juste à partir de livres.

 C’est en la questionnant à propos de tout et de rien (qu’est-ce que tu regardes, vois, entends, …), et puis, surtout, en imposant des pauses lui permettant de répondre, que nous sommes parvenus obtenir des pointés spontanés de ce qu’elle observe, ce qui attire son attention. Au début, elle avait besoin d’être incitée, et maintenant, elle y prend plaisir, et nous aussi! Quelle joie de pouvoir sortir avec une Léa qui, dorénavent, partage avec nous les divers objets de son intérêt; ça lui donne une bonne raison de rester près de nous (son côté « volatile » constitue en fait un souci majeur pour nous, pour plusieurs raisons…), et ça lui permet de prendre part (du moins un peu) aux diverses expériences qu’elle peut vivre. Une capacité d’attention conjointe un peu plus développée se profile simultanément; nous arrivons maintenant à attirer son attention, très brièvement, sur ce que nous regardons versus ce qu’elle-même regarde. Nous avons cependant remarqué qu’elle ne montre que des choses statiques, versus des personnes ou des actions dynamiques.

 Étapes suivantes, que nous avons travaillées simultanément :
-qu’elle fasse deux pointés de suite pour être plus précise (par exemple : les céréales dans le bol, elle pointe céréales, suivies du bol). Elle a facilement fait cet apprentissage. Toujours, nous l’encourageons à utiliser ces nouveaux acquis pas juste dans un contexte de demande, mais aussi de partage pour le plaisir de communiquer, de commenter gestuellement ce qu’elle voit. Poser des questions l’incitant à réaliser que nous sommes intéressés par ce qui l’intéresse est une formule aidante. Important, le but n’est pas de tester ses connaissances, mais de l’inciter à partager ce qui lui passe par la tête, en lien avec l’environnement.
 - attirer son attention sur les personnes, visages et leurs actions (passer du statique au dynamique). Deux moyens pour y parvenir, commenter lentement tout en pointant, pour s’assurer que son attention se promène là où le focus devrait être (ex : si elle regarde, d’une manière qui nous semble passive, son frère qui pousse un panier, je m’immisce pour dire « Jules pousse le panier », m’assurer en faisant des pauses et pointés, que son regard va bien alterner entre Jules, le panier, et moi qui devient en quelque sorte « l’interprète »). Ou bien, lui demander « Qui pousse un panier? » et qu’elle réponde en pointant Jules, ou alors « Qu’est-ce que Jules fait? » (ce qui est plus vague comme question, et donc plus difficile d’obtenir une réponse). Le but de la question est qu’elle prenne conscience que tous les prétextes sont bons pour communiquer, et qu’elle peut utiliser tout ce qui l’intéresse, même les personnes et choses en mouvement, pour interagir. On veut stimuler cette sphère en elle, et éventuellement, je crois que, tout comme pour les choses statiques, elle partagera ses centres d’intérêts spontanément, sans avoir besoin d’être stimulée par des questions de notre part.

 Dans ce dernier point d’amener son attention, sous forme de question, sur les personnes et leurs actions, nous avons constaté qu’il est parfois difficile, lorsque l’action se passe trop rapidement, d’avoir le temps pour elle de répondre avant que l’action soit terminée. Alors, pour « pratiquer », nous avons utilisé des situations où les personnes sont immobiles. Du coup, plusieurs activités ont été tentées, par exemple « qui est assis sur le divan? » versus « qui est assis sur la chaise? » ou « qui a le ballon dans les mains? », ou « qui est debout? ». Les difficultés rencontrées :
 - Donner la réponse précédente. Ex : qui est sur la chaise? Maman. Qui est sur le divan? Papa. Puis on interchange et elle donne encore la même réponse. Je vois une difficulté à s’ajuster au fait que la réponse à la question varie selon les cirsonctances, qu’elle n’est pas statique.
 - Elle se mélange plus facilement quand elle-même fait partie du choix de réponse.
- Elle se mélange plus facilement quand la personne qui pose la question fait partie du choix de réponse.
- Donner la réponse à une tierce personne. Ex : Papa demande « qui est assise sur la chaise? » la réponse étant maman, elle vient vers maman et donne la réponse à maman, i.e. regarde maman dans les yeux en pointant, mais elle « sort papa de l’équation » (ou maman, ou autre, dépendamment du cas).

 Ceci nous a amenés à travailler des concepts. Le « où est … » était déjà acquis, nous avons passé à « à qui? » (signifiant parfois une appartenance, mais d’autres fois, une évidence comme « Ce sont les yeux à qui? On trouve alors les mêmes difficultés que décrites dans le paragraphe précédent). On travaille le tout d’une façon décortiquée, en créant un contexte qui ne varie qu’un seul aspect à la fois.

 Parallèlement, en ce moment, nous travaillons à ce que Léa développe la capacité de nous montrer ce qu’elle-même fait, de montrer ses propres actions. Ex, montrer qu’elle pousse une chaise, qu’elle transporte un objet, qu’elle fait tourner quelque chose, qu’elle marche, qu’elle monte, et bien d’autre, en nous regardant pendant l’action ou juste après, de façon à confirmer qu’on a bien remarqué. Le but est de lui enseigner encore une fois que tout ce qu’elle fait peut être un prétexte à communiquer, parfois pour l’utilité, mais bien souvent pour le plaisir de partager ses expériences!

 Aussi, elle commence à comprendre la phrase « Montre-moi Léa qui marche » ou « Montre-moi Léa qui est assise »; sa motivation est simplement le fait de recevoir un feedback de notre part, comme « Ah oui! Je vois Léa qui est assise sur la chaise! » , même principe que lorsqu’elle montre une image dans un livre, et qu’elle souhaite un feedback, sauf qu’au lieu d’une image, le prétexte ici est son action. La façon de donner le feedback influence grandement sa capacité d’attention à celui-ci. Parler lentement, en séparant les syllables, s’arrêter si elle détourne le regard, et reprendre dès que son regard revient sont des astuces très efficaces.

 Et puis concernant les choses « statiques » qu’elle pointe régulièrement (en fait, c’est formidable, on peut passer plusieurs minutes pendant lesquelles elle nous montre toutes sortes de choses qui l’intéresse, mais très statiques), nous utilisons plusieurs options pour la guider sur la piste de la réflexion. Ex., elle montre un chapeau qui est sur la paterre. Au lieu de juste répondre « C’est un chapeau », profiter de sa disponibilité (on a ici une seconde pour y penser avant qu’elle ne parte…), ajouter une question à laquelle elle a les moyens de répondre immédiatement, genre je pourrais demander « c’est le chapeau à qui? » si la personne à qui il appartient se trouve dans l’environnement. Sinon, demander « le chapeau ça se met sur quoi? » elle peut alors montrer sa tête, on peut modeler la réponse. But des questions encore est de lui suggérer comment elle pourrait elle-même allonger ses interactions, créer plus de boucles de communications (ce terme fait référence à « Floortime »). Et puis, lui faire faire des liens, si elle montre le chapeau, lui demander si elle voit un autre chapeau, puis un autre, ou bien dans certains cas, si il y a un « pareil ». C’est très très utile de varier le contexte de cette notion du « pareil », et surtout, de la sortir des simples images à pairer, et utiliser ce concept comme prétexte à la communication.

 Un certain Steven Wright a dit « Everywhere is within walking distance if you have the time.” Continuons à avancer, qui sait où on arrivera?

jeudi 30 mai 2013

Léa "Enfant Soleil"


Crédit photo: Mikaël Gignac


Opération Enfant Soleil est un organisme à but non lucratif qui amasse des fonds pour soutenir le développement d'une pédiatrie de qualité et contribuer à la réalisation de projets d'intervention sociale pour tous les enfants du Québec.

Chaque année, Opération Enfant Soleil honore le courage d’un enfant malade de chacune des régions administratives du Québec. Pour 2013, c'est Léa qui est l'enfant soleil de la région de la Capitale-Nationale! 

Vivez le parcours des enfants soleil à travers des fiches et des vidéos nous racontant leurs histoires, en un clic!

Ne manquez pas le téléthon Opération Enfant Soleil, qui aura lieu les 1er et 2 juin prochains!



lundi 20 mai 2013

1 km à la course!

Un défi pour Léa:  1 km à la course!  (bon bon, peut-être quelques pas de marche au travers...!)  Elle est bien arrivée à la ligne d'arrivée et a eu sa médaille (tous les enfants en avaient une!!). 

Notre amie Claude-Lia avait glissé un mot à l'animateur de la journée, concernant l'histoire de Léa, qui l'a présentée en grande vainqueure, en racontant son histoire!  Il a fait le parallèle entre le fait qu'il y a un an, elle ne marchait pas, et la voilà qui fait une course!!  Je n'y avais même pas pensé...  Mais voilà, c'est digne de mention, n'est-ce pas?!


         Crédit photos Valérie Mignault

mercredi 13 mars 2013

Merci de tout cœur!

Voilà, nous sommes de retour de Sheffield, où a eu lieu notre semaine intensive avec Léa au Autism treatment center of America!

La participation financière de vous tous, combinée à une bourse que nous avons reçue de la Fondation du Autism treatment center of America, ont permis de couvrir une grande proportion des frais, rendant possible ce projet auquel nous songions depuis longtemps! Merci de tout cœur à vous tous, merci d’être avec nous dans cette aventure!

Ce fût une semaine fort enrichissante, où l’on nous a enseigné entre-autre le fondement de l’approche Son-Rise, « l’art de rester serein » en dépit des aléas de la vie! C’est ce qu’ils appellent l’attitude Son-Rise. L’idée vient du fait que pour donner à Léa l’élan d’oser sortir de son propre confort, pour explorer davantage le monde des êtres humains, elle doit se sentir pleinement acceptée et aimée dans son entier, avec ses différences.
Pour faire une histoire courte, selon eux, pour modifier notre réponse face à un stimulus particulier, il suffit d’explorer à l’intérieur de soi, afin de découvrir la croyance qui conditionne notre réaction. On pourra ainsi choisir nos croyances, de façon à se sentir bien, et donc à dégager une attitude attrayante pour Léa. C’est un processus de croissance personnelle, qui certes, a un impact sur notre travail avec Léa, mais qui est aussi valide pour toute situation de la vie, et qui peut être transformant dans tous ses aspects, pour qui s’y plonge véritablement…

Reste plus qu’à mettre le tout en pratique!!


Léa dans la salle de jeu « Son-Rise » avec une « child-facilitator »!
Tous des gens très chaleureux, qui se passionnent par leur travail!!

jeudi 24 janvier 2013

Le temps

Dernièrement, j’ai reçu une question d’un lecteur (ou lectrice!) par le biais des « commentaires » sur le blog.

« Comment faites vous pour montrer toutes ces choses à Léa?? Alors qu’il y a deux autres enfants à s’occuper, la maison à entretenir, les repas à faire, les courses, les rendez-vous, etc. Où prenez-vous tout ce temps? »

En fait, ce blog s’intitule « Le chemin de Léa », titre que j’ai choisi en lien avec les sujets que j’avais envie d’aborder, qui concernent directement ses avancées, sa progression, ses difficultés, … Je parle donc très peu du « chemin des parents », de nos états d’âme, de nos difficultés, etc. Mais cela ne signifie pas que c’est tout rose pour nous. La question du temps est au centre de nos préoccupations, c’est notre casse-tête, au quotidien. Le souhait d’être avec Léa, d’être avec les autres enfants (ce qui n’est pas vraiment compatible…), d’avoir du temps pour lire et apprendre comment aider Léa, les tâches quotidiennes de la maisonnée. Il reste très très peu de temps pour autre chose.

Ma chance est celle d’être à la maison, ne pas travailler à l’extérieur. Sauf qu’en réalité, j’ai un travail à temps plein (non-rémunéré…), celui d’accompagner Léa. Les compromis à faire pour y parvenir : les deux plus jeunes fréquentent une garderie à mi-temps, Léa va à l’école une journée par semaine (ce qui me laisse du temps avec les plus jeunes). Les loisirs sont quasi-inexistants (mis à part en famille), ce qui, tout de même, est probablement semblable à ce que bien des couples, qui travaillent tous les deux, vivent.

Et puis, il y a l’aide extérieure, qui est essentielle. Les grands-parents sont très présents, pour garder les enfants, préparer des petits plats, faire des commissions au besoin, accompagner Ève à son cours de danse, … Et dans les moments de crise (dans certains moments de la vie de Léa, où c’était du jour et nuit), ils ont même passé des nuits blanches à leur tour pour s’occuper de Léa. C’est une bénédiction de les avoir, et ils le font avec plaisir.

Nous avons aussi deux bénévoles qui travaillent avec Léa, à raison d’environ deux fois par semaine. Merci à elles! Aussi, par moment, nous avons rémunéré des étudiantes, pour avoir des périodes « libres (à faire le ménage! hi! hi!)» tout en sachant que Léa n’était pas laissée à elle-même.

Et, il y a l’organisation dans la maison, pour les temps où Léa n’est pas occupée, alors que nous le sommes, et pendant lesquels on a envie de lui crier« stop!! » sans arrêt… Pour nous éviter des tempêtes de colère, tout plein de solutions : des barrures ici et là pour limiter l’accès à Léa, qui grandit et qui peut faire des dégâts en un éclair, des petits dispositifs de « conception-maison » pour l’empêcher de claquer les portes (sans quoi, on devient fous à l’entendre claquer sans fin), des boîtes cachent-interrupteurs, pour ne pas qu’elle flashe les lumières sans arrêt (ce qui a la capacité de nous rendre fous aussi…) et j’en passe. Et notre dernière invention, la demi-porte dans sa chambre, pour ainsi avoir l’option de la fermer, tout en ayant une vue sur Léa, et elle sur nous. De cette façon, elle y reste seule de courtes périodes, sans avoir accès à toute la maison. Et la télévision, ses éternels Baby Einstein, qui l’occupent pendant 30 minutes, mais dont on ne veut pas, évidemment, abuser. Finalement, il faut accepter de réviser nos priorités, certaines tâches non-essentielles (qui nous semblent essentielles à prime abord, mais qui passent au second plan quand on a « une Léa » dans notre vie!!…) sont tout simplement abandonnées, remises à dans dix ans! peut-être vingt ans!

vendredi 21 décembre 2012

Presque 50%!!


Un grand MERCI à tous!

Nous sommes en voie d’atteindre, très bientôt, la moitié de l’objectif visé, qui permettra à Léa de participer à une semaine intensive au Autism Treatment Center of America!!


Encore une fois merci de tout cœur! La participation et l'intérêt de chacun fait, sans aucun doute, une différence énorme; cela nous donne l'énergie et la motivation pour continuer à aller plus loin, à croire sans hésiter!

Il est toujours temps de contribuer, ou de commander votre copie de la toile!