vendredi 21 décembre 2012

Presque 50%!!


Un grand MERCI à tous!

Nous sommes en voie d’atteindre, très bientôt, la moitié de l’objectif visé, qui permettra à Léa de participer à une semaine intensive au Autism Treatment Center of America!!


Encore une fois merci de tout cœur! La participation et l'intérêt de chacun fait, sans aucun doute, une différence énorme; cela nous donne l'énergie et la motivation pour continuer à aller plus loin, à croire sans hésiter!

Il est toujours temps de contribuer, ou de commander votre copie de la toile!





mercredi 21 novembre 2012

Une oeuvre d'art pour le bénéfice de Léa!!




Léa, par Joanne St-Cyr

"Même pour le simple envol d'un papillon, tout le ciel est nécessaire."
Paul Claudel

Tous les détails au www.deployersesailes.weebly.com

mercredi 26 septembre 2012

Sur quoi sont basées nos interactions humaines?

Mon désir ardent d’aider Léa à interagir, et puis la présence quotidienne à mes côtés de deux petits êtres assoiffés de tout ce qu’ils peuvent apprendre par l’intermédiaire de leur entourage, m’amène à observer comment se met en place, chez les enfants, la communication. Sur quoi est-elle basée? Quels sont les outils dont disposent les touts petits pour communiquer, avant l’apparition du langage?

D’un côté, je vois Léa. Intéressée aux gens, elle interagit à un certain niveau, mais pourtant, depuis plusieurs années qu’elle a acquis les quelques bases essentielles, elle en reste là, elle n’évolue pas dans ses rapports avec autrui. Elle communique essentiellement pour trouver réponses à ses besoins de base : manger, boire, écouter la télévision, aller ici ou là. Elle peut utiliser des pictos pour nous faire comprendre, ou bien sinon, elle se débrouille en nous amenant par la main, et en pointant ce qu’elle veut une fois arrivé tout près. Aussi, elle sourit et rit quand elle est contente, elle pleure ou crie quand elle est mécontente. Et puis il y a ses quelques sons qu’elle aime bien qu’on imite, on se parle en brrr, ou bien en pppp, et les quelques livres et albums photos dans lesquels elle aime pointer des images pour nous entendre les nommer. Il me semble que les choix dont elle dispose pour communiquer sont en fait tellement limités, que je la soupçone parfois « créer » des demandes pour ainsi avoir un contact avec nous. Elle ne sait pas qu’elle pourrait interagir à propos de tout et de rien.

D’un autre côté, je vois mon petit Jules, 15 mois, qui ne prononce pas plus de mots que Léa, mais qui pourtant est en interaction du matin au soir. Il pointe tout ce qu’il voit, ce qu’il entend, simplement par un regard, il nous fait remarquer ce qu’il est en train de faire pour entendre notre commentaire sur le sujet, bref, il nous parle de lui et de ce qui l’intéresse. Voilà un aspect hyper important de la communication humaine dont Léa ignore complètement l’existence : elle ne nous transmet que ses besoins primaires, principalement sous forme de demande. Pourtant, elle remarque ce qui se passe autour d’elle, elle observe, mais elle n’utilise pas ceci comme un prétexte à communiquer, elle garde tout au dedans d’elle. Si, par exemple, elle est surprise, elle fige quelques secondes, puis elle part, ne jetant aucun regard aux gens autour d’elle comme pour dire « As-tu vu?? As-tu entendu??… » Rien du tout. Mon hypothèse sur la raison de ce comportement est qu’elle ne sait tout simplement pas quel moyen utiliser pour communiquer sa surprise. Pourtant, à voir Jules fonctionner, je constate que peu d’aptitudes sont requises pour transmettre aux autres ce à quoi on pense : le regard, le pointé, voilà deux capacités que Léa possède et utilise déjà, mais uniquement dans le contexte des demandes, et qui sont amplement suffisantes pour communiquer une panoplie d’informations.

Maintenant, à nous de jouer : montrons-lui comment faire! Comment? Pour dire bien franchement, je ne sais pas exactement. Mais je crois que juste le fait d’avoir cette intention derrière la tête quand je suis avec Léa me porte à agir différemment. Je lui pose des questions auxquelles elle peut répondre par le pointé, et qui l’amène à prendre conscience de ce qui l’anime à l’instant, et surtout du fait qu'il est très facile de le communiquer, et tellement plus amusant que de tout garder en elle!!  Qu’est-ce que tu regardes? Qu’est-ce qui bouge? Montre-moi ce que tu regardes. Pointe-le moi, Ah! Oui!  C'est un oiseau!  Bravo!  Tu me l'as montré!  C'est une oiseau qui chante! etc.… Où est l’auto qui roule? (quand je vois qu’elle regardait justement l’auto qui roule…) Qu’est-ce que tu entends? Qu’est-ce qui fait du bruit? (quand je vois qu’elle écoutait un son…) Montre-le moi, pointe-le moi, … Qu’est-ce que tu es en train de faire? Montre-moi que tu pousses la chaise. (ici, le pointé n’est pas tellement de mise, mais plutôt juste un regard et une intention de communiquer qu’elle doit saisir).

Depuis quelques semaines que je la « harcèle » avec mes questions, et déjà, de temps à autre (peut-être une fois par jour), elle pointe spontanément quelque chose avec la seule intention de communiquer, pas dans le but de demander! Wow!! Ça me surprend à chaque fois! Ça me donne espoir qu’elle pourra, un bon jour pas si lointain, nous transmettre tout ce qui se passe dans sa petite tête, ce qui serait en soi, tout à fait merveilleux, mais qui en plus, aurait l’avantage de nous simplifier la vie, mais alors là, vraiment vraiment beaucoup…


mercredi 5 septembre 2012

Le bonheur sur deux pattes!

Léa profite bien de sa motricité nouvellement retrouvée!!  On peut lire la joie sur son visage!

vendredi 24 août 2012

Léa est de nouveau sur pieds!!


Ça aura pris 5 mois pour réparer ses petites jambes blessées par le manque d’oxygène qu’elles ont subi.  

5 mois pendant lesquels Léa a mis à profit toute sa débrouillardise et sa créativité pour trouver des moyens pour se déplacer, monter l’escalier, monter sur une petite chaise, puis sur une petite table, pour parvenir à regarder dehors par la fenêtre de sa chambre,-un de ses plaisirs quotidiens-, nager, faire du vélo, le tout sans déplier ses jambes!

Les trois premiers mois, il y avait très peu d'améliorations, vu de l’extérieur, et puis tout à coup, elle a commencé à déplier une jambe, puis une autre, ensuite elle a supporté son poids sur une jambe, puis une autre, et là, elle s’est lancée.  Elle n’avait rien oublié, sa coordination, son équilibre, tout est intact!  

Les premiers pas, les jambes encore raides, étaient laborieux (comme sur le vidéo), mais de jour en jour la souplesse revient.  Alléluia!!  

lundi 30 avril 2012

Lentement… mais sûrement!

Bientôt deux mois depuis l’accident, Léa va bien, elle a retrouvé sa vitalité et son sourire. On la reconnaît, c’est bien elle, intacte; il lui reste seulement à regagner toute sa mobilité, qui est présentement encore affectée par des douleurs musculo-squelettiques. Concrètement, ce sont ses jambes qui semblent avoir le plus souffert lors du choc, puisqu’elle n’arrive toujours pas à les déplier assez pour se mettre debout. Elle maintient toujours une certaine flexion, et est très sensible au toucher.

Ceci dit, la demoiselle ne reste pas pour autant immobile; elle a trouvé une façon de se déplacer assise au sol, de façon à demeurer dans sa zone de confort! Très bon exercice pour entretenir le tonus musculaire! Elle reçoit des traitements de physiothérapie dans le but de conserver la souplesse de ses muscles autant que possible, en attendant que la douleur s’atténue. Son corps est en guérison, et la bonne nouvelle est qu’il a la capacité de se regénérer. La durée du processus semble cependant être proportionnelle à la grosseur du choc…

On peut observer une progression constante, lente, mais bien réelle, de semaine en semaine. La sensibilité diminue, elle étire un peu plus, dans tous les sens. La voici assise en indien, les jambes bien abaissées, un record depuis le jour J…



dimanche 29 avril 2012

La pointe de l’iceberg

De par la mise en place de notre programme Son-Rise, nous avons mis le cap sur « ouverture et interaction ». Et c’est exactement ce qui se passe, à petite échelle, bien sûr…

L’objectif premier en ce moment : contact visuel. À la fin décembre, quand on a officiellement débuté suivant les principes Son-Rise, Léa nous jetait parfois des regards, bien droit dans les yeux, qui, quoique furtifs, pouvait donner l’impression qu’on avait un bon contact visuel. Oh! surprise! En réduisant la salle de jeu à sa plus simple expression, pour éviter les distractions, et en pratiquant le « joining », j’ai constaté qu’elle était incapable de soutenir le regard plus de quelques secondes. Et dès que ses yeux quittent les nôtres, elle redevient dans le mode « exclusif ». Tout compte fait, elle était exclusive, ou dans sa bulle, la grosse majorité du temps. Voilà donc où on a choisit de diriger nos énergies, soit à la base de toute interaction : les yeux, les yeux, les yeux!!

Concrètement, c’est en célébrant chacun des regards que Léa nous porte, que nous parvenons tranquillement à lui donner envie de revenir encore et encore à nos yeux, et d’y rester de plus en plus longtemps. Elle adore entendre des chansons, alors quand on a ses yeux, on chante, on invente un jeu basé sur ces chansons, on amène des images en lien, on alterne le tout avec des drôles de bruits, des expressions faciales,… Quand ses yeux quittent, on n’insiste pas, on respecte son besoin du moment, et on « join », puisqu’elle retourne, de toute évidence, dans sa bulle.

Dans le silence du joining, se développe une confiance, c’est elle qui a le contrôle, et quelques fois, je l’ai surprise à jeter un bref regard sur ce que je faisais (bien sûr, qui était exactement ce qu’elle-même était en train de faire), puis rapidement retourner à son affaire. Un intérêt envers autrui prend racine peu à peu…

En quelques mois, elle arrive maintenant à soutenir le regard pendant des périodes beaucoup plus longues, assez pour nous laisser le temps de dire quelques phrases, et, très important, elle revient plus systématiquement à nos yeux au cours d’une interaction. Cela permet de développer tranquillement l’attention conjointe, lors de laquelle le regard se déplace en alternance entre un point X, et les yeux du partenaire de jeu. Du coup, j’ai vu ses yeux s’illuminer quelques fois, alors qu’elle constatait que je portais attention à ce qui l’intéressait à un moment précis; elle démontrait une (toute petite) expression d’étonnement, du jamais vu sur son visage auparavant, comme si elle réalisait peu à peu que c’est ainsi qu’elle peut faire partie du grand tissu qui relie tous les humains entre-eux! C’est ce petit déclic que je nomme « la pointe de l’iceberg »! Jusqu’alors, ses interactions avaient toujours été basées sur -demande de sa part, réponse de la nôtre-, ou -consigne de notre part, réponse (par une action) de la sienne-; je sais maintenant qu’on peut construire une relation beaucoup plus profonde avec Léa, et ainsi découvrir ce qui se cache en elle… la partie immergée de l’iceberg…

mercredi 4 avril 2012

11 mars 2012 : Renaissance...

Léa est née une seconde fois, elle nous est revenue, après quelques heures passées dans un ailleurs… Une si grande force dans ce petit corps de 7 ans!

Un bonheur immense de t'avoir parmi nous, on a encore tant à faire ensemble!!

Pour plus de détails:
À lire, aussi, et puisà voir, encore, et en anglais!