Voyage au pays des rêves

Les perturbations affectant le système neurologique de Léa font en sorte qu’elle bouge sans cesse. Et plus l’espace est vaste, plus elle s’étend. Cela a créé de gros gros troubles du sommeil quand elle était bébé, troubles qui sont revenus lorsque, âgée de trois ans, son lit à barreaux a été troqué par un lit de grande fille. Elle a alors constaté qu’elle pouvait descendre du lit... Puis, c’est devenu une habitude. Il semblait qu’aussitôt qu’elle passait dans une phase de sommeil moins profond, comme par automatisme, elle descendait du lit, réveillant de plus en plus son système, jusqu’à être complètement activée; vers 11h le soir, c’était la fin de sa nuit de sommeil, elle était prête à entamer une nouvelle journée... L’histoire se répétait nuit après nuit, et ce, pendant plusieurs mois, jusqu’au jour où, papa et maman, au bord du désespoir, ayant tenté toutes les méthodes connues, et même celles moins connues, pour soi-disant faire dormir les petits, élaborent enfin des plans infaillibles pour résoudre le problème.

Premier essai : bloquer l’entrée de sa chambre, de façon à restreindre son champ d’action. Mais on a vite réalisé que, sitôt sortie du lit, déjà, trop tard, elle ne se rendormait plus. Comme si son système avait acquis l’essentiel de sommeil pour rester en vie, et pouvait se passer du reste, le besoin de bouger étant trop grand. Pourtant nous, notre survie commençait à être en péril…

Deuxième essai : limiter sa sortie du lit. De retour au lit à barreaux, version grande fille. C'est le papa qui en fît la construction, résultant en une clôture de bois très haute, qu’on fixait à chaque soir. En quelques jours, le problème fût résolu. Léa perdit l’habitude de se lever, et commença à dormir 11h par nuit! Ouf!

À ce moment, nous croyions cette solution transitoire, pensant qu’après quelques mois, nous pourrions retirer la clôture, puisque Léa aurait sans doute perdu l’habitude de se lever. Balivernes!! Ce ne fût pas le cas; à chaque tentative de retrait de la barrière, après quelques semaines, l’automatisme de se lever revenait sournoisement. Par conséquent, depuis maintenant cinq ans, Léa dort dans sa petite cabane. Et elle n'en est pas dérangée du tout. Elle en est même très heureuse, à voir son sourire au moment du coucher. Je crois qu’elle se sent mieux quand l’espace est restreint, ça l’aide à gérer son corps.

Cependant, une ombre au tableau est survenue, il y a quelques mois. Chaque matin, même constat : le lit était mouillé! Bien sûr!  Puisqu'elle n’avait pas accès à la toilette, les options étaient limitées pour Léa; où faire son pipi? Sa solution a été simple : dans le lit. La nôtre fût différente : on allonge le petit habitacle, pour y ajouter une toilette. Sans eau évidemment, et de confection-maison (merci à papi!!). Du coup, belle occasion pour modifier notre système, qui avait été conçu en réalité pour être utilisé d’une façon temporaire, et qui, de toute évidence, manquait grandement de style et surtout, de légèreté (une grosse clôture en bois difficile à manipuler...)!

Inspirés de ces lits,  nous avons créé une nouvelle petite tanière pour Léa. La structure, home-made évidemment, fabriquée par le papa, est demeurée la même que celle qu’on utilisait du temps de la barrière de bois. Mais maintenant, nouveau modèle, version améliorée : une toile et un filet très solide (le tout fabriqué par Toile Multi Design) font office de palissade. Pratique, résistant, plutôt esthétique, on adore! De surcroît, sauf si exception, le lit est sec à chaque matin!

Bonne nuit, beaux rêves!

La communication sous toutes ses formes!

Qu’en est-il du cocon de Léa? On peut dire qu’il s’évapore, s’effrite, se dissout… lentement, mais réellement. Peu à peu, nous défrichons un chemin entre elle et nous. Celui-ci ne s’éclaircit pas toujours (ni même jamais…) de façon linéaire, mais permet tout de même l’émergence de contacts naissants et tout à fait emballants. Pourquoi emballants? Simplement parce que chaque fois qu’on parvient à ouvrir une petite porte en elle, on estime si ça a été possible, alors que ça paraissait impossible, pourquoi pas une autre porte?

 Alors voilà, en détails, ce chemin jusqu’à aujourd’hui, qui a été construit à tâtons, des infos glances ici et là, des observations, des intuitions… N’ayant point trouvé de recette toute conçue pour Léa, nous l’élaborons nous-même, par essais et erreurs. Ça incite à devenir créatif, et à puiser en soi… 

Afin de devenir assimilable pour Léa, tout doit lui être présenté en parcelles, tout doit être décortiqué en mille et une étape; c’est donc long à raconter. Patience à ceux qui souhaitent le lire jusqu’à la fin…

 Étape 1 : Exprimer ses besoins, formuler des demandes, comprendre les consignes simples. 

Commençons par le début, les premières recommandations concernant la communication ont été de faire en sorte que Léa puisse exprimer ses besoins. Alors âgée de deux ans, ne s’exprimant ni verbalement, ni gestuellement, difficile à atteindre au travers de tout le chaos qui semble se dérouler en elle, il était bien sûr prioritaire qu’elle arrive à se faire comprendre pour l’essentiel. La communication par pictogrammes, un cahier de communication, deux ou trois signes (ardus à acquérir, car ses habiletées en contrôle moteur sont très affectées, ainsi que sa conscience du corps). Ainsi, les années passent. Cinq ans plus tard, Léa demande toujours les mêmes choses, de la même façon, elle nous amène par la main, il y a les pictos, les « encores » signés. Elle comprend bien les consignes, les sons sont encore difficiles à émettre. Quelques brefs jeux répétitifs développés avec nous au fil du temps. Et ses fameux livres, dans lesquels elle pointe des images pour qu’on les nomme, ce qu’elle adore. Ainsi va la vie, Léa apprend pourtant plein de choses, mais ça reste enfermée en elle, utilisé exclusivement en contexte précis. Le quotidien n’évolue pas ou presque. Devant ce constat, nous choisissons de tourner nos efforts vers ce qui changera notre quotidien, et nous permettra de connecter avec notre fille.


 Étape 2 : Contact visuel

 Avant de répondre à ses demandes, attendre son contact visuel, ce qui a permis de générer de nombreux regards, mais qui durent alors une seconde, pas plus…


 Étape 3 : Allonger la durée contacts visuels

 Pour s’inspirer, des lectures du côté de Floortime, Son-Rise (chez qui nous avons même eu le privilège de faire un petit saut avec Léa), RDI (Relationship Developmental Intervention), et puis des observations de nos petits modèles vivants (le frère et la sœur de Léa) afin de démystifier un tant soi peu comment les relations s’établissent entre les tous petits et leurs proches. Concrètement, afin de rendre possible l’ouverture de Léa sur le monde et sur les autres, nous avons débuté par stimuler le maintien du contact visuel, par diverses techniques, et poursuivons toujours en ce sens. -attendre son regard pour parler, faire des pauses, même au milieu de nos phrases, pour lui donner l’opportunité de connecter à nouveau par le regard. -utiliser de la communication non-verbale (sans parler) pour qu’elle prenne conscience de l’importance du non-verbal, de toute l’information qu’elle recelle, et qu’elle l’observe -imposer des pauses durant les interactions, pour qu’elle ait le temps de nous regarder, et de nous répondre; c’est son regard qui constitue son « feedback » dans l’interaction.


 Étape 4 : Pointer à distance

 Quant à ses demandes « tirées par la main », suivies d’un pointé une fois arrivée à son but, nous avons amorcé le changement en lui enseignant à pointer à distance (avant, elle pointait seulement si elle était capable de toucher l’objet), et à pointer une direction. On peut donc maintenant l’inciter à découvrir qu’elle peut simplement attirer notre attention par un son ou un toucher, et puis nous diriger par le regard et le pointé vers son lieu d’intérêt. Franchement, je préfère cette voie de communication, parce que j’avais parfois l’impression d’être le pantin de la demoiselle!!


Étape 5 : Stimuler la communication dans un but de partage.

 Jusque là, les seules interactions qu’elle avait avec nous étaient principalement constituées de demandes de sa part, ou de consignes de la nôtre. Lorsqu’il a été plus aisé pour elle d’établir des contacts visuels, et de les maintenir quelques secondes, nous avons choisi d’utiliser ses capacités (regard et pointé) pour agrandir son champ d’interaction.

 Nous avons donc pensé l’amener à sortir du concept demandes/consignes, pour découvrir une autre forme d’interaction, qui constitue en réalité la grande majorité des interactions entre les êtres humains; nous souhaitions la guider afin qu’elle prenne conscience de l’intérêt de partager ce qui se passe dans sa tête, (ce qu’elle regarde, voit, entend, ou fait), bref, qu’elle découvre le partage d’expérience (et éventuellement, le partage d’émotions…). On a pensé que tout son entourage pourrait devenir un grand livre, au lieu d’interagir juste à partir de livres.

 C’est en la questionnant à propos de tout et de rien (qu’est-ce que tu regardes, vois, entends, …), et puis, surtout, en imposant des pauses lui permettant de répondre, que nous sommes parvenus obtenir des pointés spontanés de ce qu’elle observe, ce qui attire son attention. Au début, elle avait besoin d’être incitée, et maintenant, elle y prend plaisir, et nous aussi! Quelle joie de pouvoir sortir avec une Léa qui, dorénavent, partage avec nous les divers objets de son intérêt; ça lui donne une bonne raison de rester près de nous (son côté « volatile » constitue en fait un souci majeur pour nous, pour plusieurs raisons…), et ça lui permet de prendre part (du moins un peu) aux diverses expériences qu’elle peut vivre. Une capacité d’attention conjointe un peu plus développée se profile simultanément; nous arrivons maintenant à attirer son attention, très brièvement, sur ce que nous regardons versus ce qu’elle-même regarde. Nous avons cependant remarqué qu’elle ne montre que des choses statiques, versus des personnes ou des actions dynamiques.

 Étapes suivantes, que nous avons travaillées simultanément :
-qu’elle fasse deux pointés de suite pour être plus précise (par exemple : les céréales dans le bol, elle pointe céréales, suivies du bol). Elle a facilement fait cet apprentissage. Toujours, nous l’encourageons à utiliser ces nouveaux acquis pas juste dans un contexte de demande, mais aussi de partage pour le plaisir de communiquer, de commenter gestuellement ce qu’elle voit. Poser des questions l’incitant à réaliser que nous sommes intéressés par ce qui l’intéresse est une formule aidante. Important, le but n’est pas de tester ses connaissances, mais de l’inciter à partager ce qui lui passe par la tête, en lien avec l’environnement.
 - attirer son attention sur les personnes, visages et leurs actions (passer du statique au dynamique). Deux moyens pour y parvenir, commenter lentement tout en pointant, pour s’assurer que son attention se promène là où le focus devrait être (ex : si elle regarde, d’une manière qui nous semble passive, son frère qui pousse un panier, je m’immisce pour dire « Jules pousse le panier », m’assurer en faisant des pauses et pointés, que son regard va bien alterner entre Jules, le panier, et moi qui devient en quelque sorte « l’interprète »). Ou bien, lui demander « Qui pousse un panier? » et qu’elle réponde en pointant Jules, ou alors « Qu’est-ce que Jules fait? » (ce qui est plus vague comme question, et donc plus difficile d’obtenir une réponse). Le but de la question est qu’elle prenne conscience que tous les prétextes sont bons pour communiquer, et qu’elle peut utiliser tout ce qui l’intéresse, même les personnes et choses en mouvement, pour interagir. On veut stimuler cette sphère en elle, et éventuellement, je crois que, tout comme pour les choses statiques, elle partagera ses centres d’intérêts spontanément, sans avoir besoin d’être stimulée par des questions de notre part.

 Dans ce dernier point d’amener son attention, sous forme de question, sur les personnes et leurs actions, nous avons constaté qu’il est parfois difficile, lorsque l’action se passe trop rapidement, d’avoir le temps pour elle de répondre avant que l’action soit terminée. Alors, pour « pratiquer », nous avons utilisé des situations où les personnes sont immobiles. Du coup, plusieurs activités ont été tentées, par exemple « qui est assis sur le divan? » versus « qui est assis sur la chaise? » ou « qui a le ballon dans les mains? », ou « qui est debout? ». Les difficultés rencontrées :
 - Donner la réponse précédente. Ex : qui est sur la chaise? Maman. Qui est sur le divan? Papa. Puis on interchange et elle donne encore la même réponse. Je vois une difficulté à s’ajuster au fait que la réponse à la question varie selon les cirsonctances, qu’elle n’est pas statique.
 - Elle se mélange plus facilement quand elle-même fait partie du choix de réponse.
- Elle se mélange plus facilement quand la personne qui pose la question fait partie du choix de réponse.
- Donner la réponse à une tierce personne. Ex : Papa demande « qui est assise sur la chaise? » la réponse étant maman, elle vient vers maman et donne la réponse à maman, i.e. regarde maman dans les yeux en pointant, mais elle « sort papa de l’équation » (ou maman, ou autre, dépendamment du cas).

 Ceci nous a amenés à travailler des concepts. Le « où est … » était déjà acquis, nous avons passé à « à qui? » (signifiant parfois une appartenance, mais d’autres fois, une évidence comme « Ce sont les yeux à qui? On trouve alors les mêmes difficultés que décrites dans le paragraphe précédent). On travaille le tout d’une façon décortiquée, en créant un contexte qui ne varie qu’un seul aspect à la fois.

 Parallèlement, en ce moment, nous travaillons à ce que Léa développe la capacité de nous montrer ce qu’elle-même fait, de montrer ses propres actions. Ex, montrer qu’elle pousse une chaise, qu’elle transporte un objet, qu’elle fait tourner quelque chose, qu’elle marche, qu’elle monte, et bien d’autre, en nous regardant pendant l’action ou juste après, de façon à confirmer qu’on a bien remarqué. Le but est de lui enseigner encore une fois que tout ce qu’elle fait peut être un prétexte à communiquer, parfois pour l’utilité, mais bien souvent pour le plaisir de partager ses expériences!

 Aussi, elle commence à comprendre la phrase « Montre-moi Léa qui marche » ou « Montre-moi Léa qui est assise »; sa motivation est simplement le fait de recevoir un feedback de notre part, comme « Ah oui! Je vois Léa qui est assise sur la chaise! » , même principe que lorsqu’elle montre une image dans un livre, et qu’elle souhaite un feedback, sauf qu’au lieu d’une image, le prétexte ici est son action. La façon de donner le feedback influence grandement sa capacité d’attention à celui-ci. Parler lentement, en séparant les syllables, s’arrêter si elle détourne le regard, et reprendre dès que son regard revient sont des astuces très efficaces.

 Et puis concernant les choses « statiques » qu’elle pointe régulièrement (en fait, c’est formidable, on peut passer plusieurs minutes pendant lesquelles elle nous montre toutes sortes de choses qui l’intéresse, mais très statiques), nous utilisons plusieurs options pour la guider sur la piste de la réflexion. Ex., elle montre un chapeau qui est sur la paterre. Au lieu de juste répondre « C’est un chapeau », profiter de sa disponibilité (on a ici une seconde pour y penser avant qu’elle ne parte…), ajouter une question à laquelle elle a les moyens de répondre immédiatement, genre je pourrais demander « c’est le chapeau à qui? » si la personne à qui il appartient se trouve dans l’environnement. Sinon, demander « le chapeau ça se met sur quoi? » elle peut alors montrer sa tête, on peut modeler la réponse. But des questions encore est de lui suggérer comment elle pourrait elle-même allonger ses interactions, créer plus de boucles de communications (ce terme fait référence à « Floortime »). Et puis, lui faire faire des liens, si elle montre le chapeau, lui demander si elle voit un autre chapeau, puis un autre, ou bien dans certains cas, si il y a un « pareil ». C’est très très utile de varier le contexte de cette notion du « pareil », et surtout, de la sortir des simples images à pairer, et utiliser ce concept comme prétexte à la communication.

 Un certain Steven Wright a dit « Everywhere is within walking distance if you have the time.” Continuons à avancer, qui sait où on arrivera?

Léa "Enfant Soleil"

Crédit photo: Mikaël Gignac

Opération Enfant Soleil est un organisme à but non lucratif qui amasse des fonds pour soutenir le développement d'une pédiatrie de qualité et contribuer à la réalisation de projets d'intervention sociale pour tous les enfants du Québec.

Chaque année, Opération Enfant Soleil honore le courage d’un enfant malade de chacune des régions administratives du Québec. Pour 2013, c'est Léa qui est l'enfant soleil de la région de la Capitale-Nationale! 

Vivez le parcours des enfants soleil à travers des fiches et des vidéos nous racontant leurs histoires, en un clic!

Ne manquez pas le téléthon Opération Enfant Soleil, qui aura lieu les 1er et 2 juin prochains!

1 km à la course!

Un défi pour Léa:  1 km à la course!  (bon bon, peut-être quelques pas de marche au travers...!)  Elle est bien arrivée à la ligne d'arrivée et a eu sa médaille (tous les enfants en avaient une!!). 

Notre amie Claude-Lia avait glissé un mot à l'animateur de la journée, concernant l'histoire de Léa, qui l'a présentée en grande vainqueure, en racontant son histoire!  Il a fait le parallèle entre le fait qu'il y a un an, elle ne marchait pas, et la voilà qui fait une course!!  Je n'y avais même pas pensé...  Mais voilà, c'est digne de mention, n'est-ce pas?!

         Crédit photos Valérie Mignault

Merci de tout cœur!

Voilà, nous sommes de retour de Sheffield, où a eu lieu notre semaine intensive avec Léa au Autism treatment center of America!

La participation financière de vous tous, combinée à une bourse que nous avons reçue de la Fondation du Autism treatment center of America, ont permis de couvrir une grande proportion des frais, rendant possible ce projet auquel nous songions depuis longtemps! Merci de tout cœur à vous tous, merci d’être avec nous dans cette aventure!

Ce fût une semaine fort enrichissante, où l’on nous a enseigné entre-autre le fondement de l’approche Son-Rise, « l’art de rester serein » en dépit des aléas de la vie! C’est ce qu’ils appellent l’attitude Son-Rise. L’idée vient du fait que pour donner à Léa l’élan d’oser sortir de son propre confort, pour explorer davantage le monde des êtres humains, elle doit se sentir pleinement acceptée et aimée dans son entier, avec ses différences.
Pour faire une histoire courte, selon eux, pour modifier notre réponse face à un stimulus particulier, il suffit d’explorer à l’intérieur de soi, afin de découvrir la croyance qui conditionne notre réaction. On pourra ainsi choisir nos croyances, de façon à se sentir bien, et donc à dégager une attitude attrayante pour Léa. C’est un processus de croissance personnelle, qui certes, a un impact sur notre travail avec Léa, mais qui est aussi valide pour toute situation de la vie, et qui peut être transformant dans tous ses aspects, pour qui s’y plonge véritablement…

Reste plus qu’à mettre le tout en pratique!!

Léa dans la salle de jeu « Son-Rise » avec une « child-facilitator »!

Tous des gens très chaleureux, qui se passionnent par leur travail!!

Le temps

Dernièrement, j’ai reçu une question d’un lecteur (ou lectrice!) par le biais des « commentaires » sur le blog.

« Comment faites vous pour montrer toutes ces choses à Léa?? Alors qu’il y a deux autres enfants à s’occuper, la maison à entretenir, les repas à faire, les courses, les rendez-vous, etc. Où prenez-vous tout ce temps? »

En fait, ce blog s’intitule « Le chemin de Léa », titre que j’ai choisi en lien avec les sujets que j’avais envie d’aborder, qui concernent directement ses avancées, sa progression, ses difficultés, … Je parle donc très peu du « chemin des parents », de nos états d’âme, de nos difficultés, etc. Mais cela ne signifie pas que c’est tout rose pour nous. La question du temps est au centre de nos préoccupations, c’est notre casse-tête, au quotidien. Le souhait d’être avec Léa, d’être avec les autres enfants (ce qui n’est pas vraiment compatible…), d’avoir du temps pour lire et apprendre comment aider Léa, les tâches quotidiennes de la maisonnée. Il reste très très peu de temps pour autre chose.

Ma chance est celle d’être à la maison, ne pas travailler à l’extérieur. Sauf qu’en réalité, j’ai un travail à temps plein (non-rémunéré…), celui d’accompagner Léa. Les compromis à faire pour y parvenir : les deux plus jeunes fréquentent une garderie à mi-temps, Léa va à l’école une journée par semaine (ce qui me laisse du temps avec les plus jeunes). Les loisirs sont quasi-inexistants (mis à part en famille), ce qui, tout de même, est probablement semblable à ce que bien des couples, qui travaillent tous les deux, vivent.

Et puis, il y a l’aide extérieure, qui est essentielle. Les grands-parents sont très présents, pour garder les enfants, préparer des petits plats, faire des commissions au besoin, accompagner Ève à son cours de danse, … Et dans les moments de crise (dans certains moments de la vie de Léa, où c’était du jour et nuit), ils ont même passé des nuits blanches à leur tour pour s’occuper de Léa. C’est une bénédiction de les avoir, et ils le font avec plaisir.

Nous avons aussi deux bénévoles qui travaillent avec Léa, à raison d’environ deux fois par semaine. Merci à elles! Aussi, par moment, nous avons rémunéré des étudiantes, pour avoir des périodes « libres (à faire le ménage! hi! hi!)» tout en sachant que Léa n’était pas laissée à elle-même.

Et, il y a l’organisation dans la maison, pour les temps où Léa n’est pas occupée, alors que nous le sommes, et pendant lesquels on a envie de lui crier« stop!! » sans arrêt… Pour nous éviter des tempêtes de colère, tout plein de solutions : des barrures ici et là pour limiter l’accès à Léa, qui grandit et qui peut faire des dégâts en un éclair, des petits dispositifs de « conception-maison » pour l’empêcher de claquer les portes (sans quoi, on devient fous à l’entendre claquer sans fin), des boîtes cachent-interrupteurs, pour ne pas qu’elle flashe les lumières sans arrêt (ce qui a la capacité de nous rendre fous aussi…) et j’en passe. Et notre dernière invention, la demi-porte dans sa chambre, pour ainsi avoir l’option de la fermer, tout en ayant une vue sur Léa, et elle sur nous. De cette façon, elle y reste seule de courtes périodes, sans avoir accès à toute la maison. Et la télévision, ses éternels Baby Einstein, qui l’occupent pendant 30 minutes, mais dont on ne veut pas, évidemment, abuser. Finalement, il faut accepter de réviser nos priorités, certaines tâches non-essentielles (qui nous semblent essentielles à prime abord, mais qui passent au second plan quand on a « une Léa » dans notre vie!!…) sont tout simplement abandonnées, remises à dans dix ans! peut-être vingt ans!

Presque 50%!!

Un grand MERCI à tous!

Nous sommes en voie d’atteindre, très bientôt, la moitié de l’objectif visé, qui permettra à Léa de participer à une semaine intensive au Autism Treatment Center of America!!

Encore une fois merci de tout cœur! La participation et l'intérêt de chacun fait, sans aucun doute, une différence énorme; cela nous donne l'énergie et la motivation pour continuer à aller plus loin, à croire sans hésiter!

Il est toujours temps de contribuer, ou de commander votre copie de la toile!

Tous les détails au http://deployersesailes.weebly.com/

Une oeuvre d'art pour le bénéfice de Léa!!

Léa, par Joanne St-Cyr

"Même pour le simple envol d'un papillon, tout le ciel est nécessaire."

Paul Claudel

Tous les détails au www.deployersesailes.weebly.com

Sur quoi sont basées nos interactions humaines?

Mon désir ardent d’aider Léa à interagir, et puis la présence quotidienne à mes côtés de deux petits êtres assoiffés de tout ce qu’ils peuvent apprendre par l’intermédiaire de leur entourage, m’amène à observer comment se met en place, chez les enfants, la communication. Sur quoi est-elle basée? Quels sont les outils dont disposent les touts petits pour communiquer, avant l’apparition du langage?

D’un côté, je vois Léa. Intéressée aux gens, elle interagit à un certain niveau, mais pourtant, depuis plusieurs années qu’elle a acquis les quelques bases essentielles, elle en reste là, elle n’évolue pas dans ses rapports avec autrui. Elle communique essentiellement pour trouver réponses à ses besoins de base : manger, boire, écouter la télévision, aller ici ou là. Elle peut utiliser des pictos pour nous faire comprendre, ou bien sinon, elle se débrouille en nous amenant par la main, et en pointant ce qu’elle veut une fois arrivé tout près. Aussi, elle sourit et rit quand elle est contente, elle pleure ou crie quand elle est mécontente. Et puis il y a ses quelques sons qu’elle aime bien qu’on imite, on se parle en brrr, ou bien en pppp, et les quelques livres et albums photos dans lesquels elle aime pointer des images pour nous entendre les nommer. Il me semble que les choix dont elle dispose pour communiquer sont en fait tellement limités, que je la soupçone parfois « créer » des demandes pour ainsi avoir un contact avec nous. Elle ne sait pas qu’elle pourrait interagir à propos de tout et de rien.

D’un autre côté, je vois mon petit Jules, 15 mois, qui ne prononce pas plus de mots que Léa, mais qui pourtant est en interaction du matin au soir. Il pointe tout ce qu’il voit, ce qu’il entend, simplement par un regard, il nous fait remarquer ce qu’il est en train de faire pour entendre notre commentaire sur le sujet, bref, il nous parle de lui et de ce qui l’intéresse. Voilà un aspect hyper important de la communication humaine dont Léa ignore complètement l’existence : elle ne nous transmet que ses besoins primaires, principalement sous forme de demande. Pourtant, elle remarque ce qui se passe autour d’elle, elle observe, mais elle n’utilise pas ceci comme un prétexte à communiquer, elle garde tout au dedans d’elle. Si, par exemple, elle est surprise, elle fige quelques secondes, puis elle part, ne jetant aucun regard aux gens autour d’elle comme pour dire « As-tu vu?? As-tu entendu??… » Rien du tout. Mon hypothèse sur la raison de ce comportement est qu’elle ne sait tout simplement pas quel moyen utiliser pour communiquer sa surprise. Pourtant, à voir Jules fonctionner, je constate que peu d’aptitudes sont requises pour transmettre aux autres ce à quoi on pense : le regard, le pointé, voilà deux capacités que Léa possède et utilise déjà, mais uniquement dans le contexte des demandes, et qui sont amplement suffisantes pour communiquer une panoplie d’informations.

Maintenant, à nous de jouer : montrons-lui comment faire! Comment? Pour dire bien franchement, je ne sais pas exactement. Mais je crois que juste le fait d’avoir cette intention derrière la tête quand je suis avec Léa me porte à agir différemment. Je lui pose des questions auxquelles elle peut répondre par le pointé, et qui l’amène à prendre conscience de ce qui l’anime à l’instant, et surtout du fait qu'il est très facile de le communiquer, et tellement plus amusant que de tout garder en elle!!  Qu’est-ce que tu regardes? Qu’est-ce qui bouge? Montre-moi ce que tu regardes. Pointe-le moi, Ah! Oui!  C'est un oiseau!  Bravo!  Tu me l'as montré!  C'est une oiseau qui chante! etc.… Où est l’auto qui roule? (quand je vois qu’elle regardait justement l’auto qui roule…) Qu’est-ce que tu entends? Qu’est-ce qui fait du bruit? (quand je vois qu’elle écoutait un son…) Montre-le moi, pointe-le moi, … Qu’est-ce que tu es en train de faire? Montre-moi que tu pousses la chaise. (ici, le pointé n’est pas tellement de mise, mais plutôt juste un regard et une intention de communiquer qu’elle doit saisir).

Depuis quelques semaines que je la « harcèle » avec mes questions, et déjà, de temps à autre (peut-être une fois par jour), elle pointe spontanément quelque chose avec la seule intention de communiquer, pas dans le but de demander! Wow!! Ça me surprend à chaque fois! Ça me donne espoir qu’elle pourra, un bon jour pas si lointain, nous transmettre tout ce qui se passe dans sa petite tête, ce qui serait en soi, tout à fait merveilleux, mais qui en plus, aurait l’avantage de nous simplifier la vie, mais alors là, vraiment vraiment beaucoup…

Le bonheur sur deux pattes!

Léa profite bien de sa motricité nouvellement retrouvée!!  On peut lire la joie sur son visage!

Léa est de nouveau sur pieds!!

Ça aura pris 5 mois pour réparer ses petites jambes blessées par le manque d’oxygène qu’elles ont subi.  

5 mois pendant lesquels Léa a mis à profit toute sa débrouillardise et sa créativité pour trouver des moyens pour se déplacer, monter l’escalier, monter sur une petite chaise, puis sur une petite table, pour parvenir à regarder dehors par la fenêtre de sa chambre,-un de ses plaisirs quotidiens-, nager, faire du vélo, le tout sans déplier ses jambes!

Les trois premiers mois, il y avait très peu d'améliorations, vu de l’extérieur, et puis tout à coup, elle a commencé à déplier une jambe, puis une autre, ensuite elle a supporté son poids sur une jambe, puis une autre, et là, elle s’est lancée.  Elle n’avait rien oublié, sa coordination, son équilibre, tout est intact!  

Les premiers pas, les jambes encore raides, étaient laborieux (comme sur le vidéo), mais de jour en jour la souplesse revient.  Alléluia!!  

Lentement… mais sûrement!

Bientôt deux mois depuis l’accident, Léa va bien, elle a retrouvé sa vitalité et son sourire. On la reconnaît, c’est bien elle, intacte; il lui reste seulement à regagner toute sa mobilité, qui est présentement encore affectée par des douleurs musculo-squelettiques. Concrètement, ce sont ses jambes qui semblent avoir le plus souffert lors du choc, puisqu’elle n’arrive toujours pas à les déplier assez pour se mettre debout. Elle maintient toujours une certaine flexion, et est très sensible au toucher.

Ceci dit, la demoiselle ne reste pas pour autant immobile; elle a trouvé une façon de se déplacer assise au sol, de façon à demeurer dans sa zone de confort! Très bon exercice pour entretenir le tonus musculaire! Elle reçoit des traitements de physiothérapie dans le but de conserver la souplesse de ses muscles autant que possible, en attendant que la douleur s’atténue. Son corps est en guérison, et la bonne nouvelle est qu’il a la capacité de se regénérer. La durée du processus semble cependant être proportionnelle à la grosseur du choc…

On peut observer une progression constante, lente, mais bien réelle, de semaine en semaine. La sensibilité diminue, elle étire un peu plus, dans tous les sens. La voici assise en indien, les jambes bien abaissées, un record depuis le jour J…

La pointe de l’iceberg

De par la mise en place de notre programme Son-Rise, nous avons mis le cap sur « ouverture et interaction ». Et c’est exactement ce qui se passe, à petite échelle, bien sûr…

L’objectif premier en ce moment : contact visuel. À la fin décembre, quand on a officiellement débuté suivant les principes Son-Rise, Léa nous jetait parfois des regards, bien droit dans les yeux, qui, quoique furtifs, pouvait donner l’impression qu’on avait un bon contact visuel. Oh! surprise! En réduisant la salle de jeu à sa plus simple expression, pour éviter les distractions, et en pratiquant le « joining », j’ai constaté qu’elle était incapable de soutenir le regard plus de quelques secondes. Et dès que ses yeux quittent les nôtres, elle redevient dans le mode « exclusif ». Tout compte fait, elle était exclusive, ou dans sa bulle, la grosse majorité du temps. Voilà donc où on a choisit de diriger nos énergies, soit à la base de toute interaction : les yeux, les yeux, les yeux!!

Concrètement, c’est en célébrant chacun des regards que Léa nous porte, que nous parvenons tranquillement à lui donner envie de revenir encore et encore à nos yeux, et d’y rester de plus en plus longtemps. Elle adore entendre des chansons, alors quand on a ses yeux, on chante, on invente un jeu basé sur ces chansons, on amène des images en lien, on alterne le tout avec des drôles de bruits, des expressions faciales,… Quand ses yeux quittent, on n’insiste pas, on respecte son besoin du moment, et on « join », puisqu’elle retourne, de toute évidence, dans sa bulle.

Dans le silence du joining, se développe une confiance, c’est elle qui a le contrôle, et quelques fois, je l’ai surprise à jeter un bref regard sur ce que je faisais (bien sûr, qui était exactement ce qu’elle-même était en train de faire), puis rapidement retourner à son affaire. Un intérêt envers autrui prend racine peu à peu…

En quelques mois, elle arrive maintenant à soutenir le regard pendant des périodes beaucoup plus longues, assez pour nous laisser le temps de dire quelques phrases, et, très important, elle revient plus systématiquement à nos yeux au cours d’une interaction. Cela permet de développer tranquillement l’attention conjointe, lors de laquelle le regard se déplace en alternance entre un point X, et les yeux du partenaire de jeu. Du coup, j’ai vu ses yeux s’illuminer quelques fois, alors qu’elle constatait que je portais attention à ce qui l’intéressait à un moment précis; elle démontrait une (toute petite) expression d’étonnement, du jamais vu sur son visage auparavant, comme si elle réalisait peu à peu que c’est ainsi qu’elle peut faire partie du grand tissu qui relie tous les humains entre-eux! C’est ce petit déclic que je nomme « la pointe de l’iceberg »! Jusqu’alors, ses interactions avaient toujours été basées sur -demande de sa part, réponse de la nôtre-, ou -consigne de notre part, réponse (par une action) de la sienne-; je sais maintenant qu’on peut construire une relation beaucoup plus profonde avec Léa, et ainsi découvrir ce qui se cache en elle… la partie immergée de l’iceberg…

11 mars 2012 : Renaissance...

Léa est née une seconde fois, elle nous est revenue, après quelques heures passées dans un ailleurs… Une si grande force dans ce petit corps de 7 ans!

Un bonheur immense de t'avoir parmi nous, on a encore tant à faire ensemble!!

Pour plus de détails:
À lire, aussi, et puis, à voir, encore, et en anglais!

Du Floortime, on dévie vers Son-Rise

« L’enfant nous montre comment entrer dans son monde, et nous lui montrons comment en sortir »

Depuis quelques mois déjà, nous nous intéressons à mettre en place une approche éducative pour Léa qui serait tout à fait adaptée à ses besoins : besoin de bouger, de toucher, d’entendre des sons, et besoin d’évoluer, d’avancer, d’apprendre… , mais surtout, d’entrer en relation avec les personnes.

Nous avons d’abord exploré la méthode Floortime, qui a été un bon point de départ. C’est une approche ayant pour but premier le développement émotionnel et relationnel de l’enfant, et qui perçoit chaque comportement de l’enfant comme un moyen d’entrer en lien avec lui. Il est manifeste que l’acquisition de connaissances se fera d’une manière toute naturelle une fois les bases relationnelles bien établies.

Dans cette même ligne de pensée, on retrouve l’approche Son-Rise (Autism Treatment Center of America), qui, comme le Flootime, est axée sur le développement des liens affectifs d’abord. Toutefois, cette approche nous a particulièrement interpellés, pour sa façon unique de traiter les comportements répétitifs et exclusifs, nommés « isms » , qui caractérisent les enfants, comme Léa, atteints de troubles faisant partie du spectre autistique. En effet, ces gestes auto-stimulants, répétés inlassablement, à l’abri de toute interaction avec les autres, (ex. : tourner un cube sur lui-même, tourner les pages d’un livre encore et encore, souffler dans une flûte à répétition, ouvrir et fermer des portes sans cesse, des interupteurs de lumières, …), peuvent être perçus de l’extérieur comme étant très envahissants.

Pourtant, selon Son-Rise, ces mêmes comportements deviennent un outil-clé pour établir des bases relationnelles avec l’enfant. Ils se transforment en une porte pour entrer dans son monde, par la pratique du « joining ». En fait, c’est très simple : quand Léa entre dans une phase exclusive, nous n’avons qu’à faire exactement ce qu’elle fait, en synchronicité. Plutôt que d’essayer d’arrêter ce comportement, nous l’acceptons entièrement et permettons qu’il se poursuive; nous savons qu’il est utile, qu’il représente simplement pour Léa une réponse auto-apaisante face à un monde imprévisible dans lequel elle n’a aucun contrôle. On lui démontre ainsi notre intérêt, dépourvu de tout jugement, pour ce qui l’intéresse elle. Tout ce que nous ferons pendant ces moments ne devrait jamais l’être avec l’intention de la sortir de son ism, mais simplement avec l’idée de porter intérêt à son monde…

C’est seulement lorsqu’elle nous donne un feu vert (un contact physique, un regard, un son…), qu’on essaiera de maintenir cette interaction naissante en nous rendant très attrayants pour elle. De cette façon, on construira peu à peu, des interactions plus longues, dans la confiance mutuelle, et on pourra intégrer graduellement de nouveaux éléments qui lui permettrons d’évoluer.

Suivant Son-Rise, plusieurs autres principes éclairent notre façon d’enseigner. D’abord, c’est la motivation intrinsèque de l’enfant qui est le moteur même du processus d’apprentissage. Par conséquent, ce sont les réponses spontanées qu’il émet, qui seront le point de départ des apprentissages, plutôt que des activités imposées par une tierce personne. Nous utiliserons des techniques pour transformer chacune des opportunités qui se présente en un jeu interactif. Nous manifesterons beaucoup d’enthousisme, d’excitation et d’énergie! Nous célébrerons chaque contact, chaque tentative de l’enfant. Et nous prioriserons toujours la qualité de la relation, plutôt que les objectifs éducatifs, auxquels nous reviendrons lorsqu’une occasion propice se présentera à nouveau.

Aussi, il est important de créer un environnement externe qui maximise les apprentissages et les interactions. La salle de jeu dans laquelle se déroulent les séances, en un pour un, est une pièce épurée, sans distractions, libre de toute sur-stimulation. On souhaite que l’enfant se sente parfaitement à son aise dans cette pièce, où tout est permis (donc, ce qui n’est pas permis y est éléminé). Les avantages : augmente la concentration et la durée de l’attention, brise le cycle de la sur-stimulation, permet à l’enfant de digérer les stimuli petit à petit, diminue le besoin de l’enfant de retourner à ses moments exclusifs, élimine les batailles de contrôle, qui brisent le lien de confiance. De cette façon, nous nous plaçons au centre de l’univers de l’enfant, clé incontestable des interactions humaines.

Finalement, nous choisirons d’adopter une attitude de non-jugement et d’optimisme, sachant fort bien que ceci rendra notre monde très attrayant pour notre enfant : ne pas juger où en est l’enfant dans le moment présent, et croire qu’il peut arriver à n’importe quoi. De toutes nos paroles et de tous nos gestes émanera cette conviction profonde, que l’enfant percevra, intégrera, et concrétisera.

En bref, nos objectifs seront toujours d'ordre relationnel, variant entre l'amélioration du contact visuel, la durée de l'attention en interaction, la communication, et la flexibilité. À partir des intérêts de Léa, qui est attirée par tout ce qui lui apporte satisfaction sensorielle, nous imaginerons des jeux dans lesquels nous intégrerons des tous petits défis, définis par nos buts nommés ci-haut. À ceci nous ajouterons l'attitude "Son-Rise", et c'est ainsi que nous avancerons, pas à pas avec Léa!

Suite à la recherche de bénévoles que nous avons menée il y a quelques mois, nous recevons présentement l’aide très précieuse de sept aimables (!!) personnes, qui viennent à raison de une heure par semaine jouer avec Léa. Nous souhaitons maintenant étendre cette façon de faire avec Léa, augmentant grandement notre besoin de collaboration. Nous espérons bâtir une équipe de bénévoles, pour couvrir l’horaire de Léa à temps plein.

VOUS ÊTES CRÉATIF, ÉNERGIQUE, OUVERT?
VOUS AVEZ ENVIE DE VIVRE UNE EXPÉRIENCE HUMAINE ENRICHISSANTE?

Nous sommes en quête de toute personne qui souhaiterait prendre part au projet, pour aider Léa à développer son plein potentiel!
-Aucune expérience requise; nous vous formerons.
-Engagement : 4 à 6 heures par semaine

N'hésitez pas à nous contacter pour toute autre information supplémentaire!

Merci!!

Un grand merci de l'intérêt que vous avez manifesté pour notre projet avec Léa! Plusieurs personnes, qui se sont senties interpelées, sont même prêtes à nous épauler dans notre démarche, selon leur disponibilités, et ainsi accompagner Léa pour un bout de chemin!

Nous allons donc, peu à peu, intégrer quelques séances dans l'horaire de Léa, et voir comment elle y répond, un jour à la fois...

Bénévoles recherchés!!

Voilà, c'est bien beau tout ça, mais pour avoir une incidence sur le développement de Léa, les séances de Floortime doivent être faites assiduement, à tous les jours, et même plusieurs fois par jour. Voilà pourquoi nous avons besoin de renforts!! Nous sommes donc à la recherche de gens qui seraient intéressés à se joindre à nous dans ce projet de « Floortime » auprès de Léa.

Dans la salle de jeux, à coup de 30 à 40 minutes, parfois assis par terre avec elle, d’autres moments debouts sur le divan, on suit son rythme, se met à son diapason, puis on s’imisce dans ses activités pour attirer l’attention sur nous et ainsi transformer le tout en un jeu interactif! Voilà le programme!… Sans attente, tout en maintenant le cap sur l’objectif! Ouf!!

Toute personne intéressée peut nous joindre

lechemindelea@gmail.com

Nous croyons réellement que la variété d'idées et de "couleurs" que chacun apporterait au projet serait très certainement bénéfique pour Léa, les possibilités devenant multipliées pour elle...

Cliquez ici pour des informations supplémentaires.

Floortime

Léa adore interagir avec les gens, mais d’une façon bien particulière. Avec le temps, elle a développé des moyens pour entrer en contact avec les autres, qui lui permettent du même coup de combler ses besoins sensoriels. Elle nous sourit, nous regarde, nous jase un peu avec les quelques sons qu’elle émet, mais aussi, elle touche la peau, les jeans, regarde à travers nos lunettes, veut qu’on lui parle directement dans l’oreille, touche les montres et boucles de ceintures, de façon à faire un petit clintement… Bref, elle trouve toutes sortes d’idées pour stimuler ses oreilles, ses yeux et ses petites mains à la recherche de sensations!

Étant donné que le lien avec nos semblables est à la base de tous les autres apprentissages, il serait prioritaire pour Léa de développer la capacité d’interagir avec les gens, autrement que par les moyens répétitifs dont elle dispose jusqu’à maintenant. Et pour y parvenir, il semblerait qu’elle ait vraiment besoin de notre aide!

Le livre « The child with special needs » de Stanley I. Greenspan et Serena Wieder nous décrit en détails comment s’y prendre, à l’aide de l’approche appelée « Floortime », pour créer une véritable communication bi-directionnelle entre l’enfant et nous, et ce, à travers le jeu, qui est la façon toute naturelle qu’ont les petits de découvrir le monde. Notre rôle, en tant que partenaire actif de jeu, sera donc de suivre l’initiative de Léa et de jouer avec ce qui captive son intérêt, mais le faire d’une façon qui l’encourage à interagir avec nous. Il s’agit donc de procéder à l’envers de ce qu’on a fait jusqu’à maintenant; alors qu’on demandait à Léa de s’intéresser à ce que nous lui proposions, le "Floortime" suggère plutôt de la suivre dans ses explorations, qui deviennent alors le point de départ de notre interaction, malgré qu'elles peuvent nous sembler, disons-le, bien souvent quelque peu insolites...

Nous sommes donc en ce moment affairés à s’initier à cette façon de procéder; un peu de lecture, entrecoupée d’essais avec Léa, et tranquillement on comprend un peu mieux comment il est possible de s’imiscer dans son jeu. Les rôles sont inversés. Pendant les séances "Floortime", c’est Léa qui dirige les activités, selon son intérêt du moment. Nous reste plus qu’à la suivre, tout en saisissant les occasions qui se présentent spontanément (ou en provoquer au besoin...), pour orienter doucement l’affaire…

L’été qui passe…

De nouvelles expériences attendaient Léa cet été, puisqu’elle a fréquenté le camp de jour de la ville pour la première fois, à raison de trois jours par semaines. Elle était accompagnée tout au long de la journée par une monitrice (pour elle toute seule!) qui a adapté les activités en fonction des goûts et des capacités de Léa! Celle-ci s’est très bien acclimatée à ce nouvel environnement, et ses compagnons l’ont très bien acceptée parmi eux. Étant donné que Léa ne fréquente pas l’école du quartier, avant son passage au camp, les enfants des alentours ne l’abordaient pas, ne la connaissant pas du tout. Désormais, les enfants qui la croisent la saluent, et se montrent même intéressés à rendre service, autant à elle qu’à nous, quand l'occasion s'y prête. Le fait d’avoir cotoyé, pendant plusieurs semaines, cette petite fille qui semble bien différente d’eux a l’avantage de la démystifier! C’est une expérience à refaire!

Et aussi, juste à la fin des classes, le 23 juin, une surprise attendait Léa : la naissance de son petit frère Jules!! Pour l’instant, cette nouvelle présence dans la maison laisse Léa plutôt indifférente, du moins en apparence… On peut s’attendre à ce qu’elle en prenne tranquillement conscience au cours des prochains mois, au fur et à mesure que Jules grandira. C’est à suivre!…

Les joies de l'hiver

L'hiver achève! Léa a su profiter de ses plaisirs, le premier étant de déguster la neige! La sensation de froid dans sa bouche semble irrésistible! Autant dire qu'on recherche la neige blanche, pas celle de la rue (qui, mêlée au calcium, semble encore meilleure au goût...). Elle s'est amusée à se balancer tout l'hiver, ce qu'elle adore! En outre, Léa a poursuivi la pratique du patin; même si elle se promène toujours à petits pas de souris, elle arrive à parcourir seule plusieurs mètres sur la glace! Et puis, percée intéressante, en grandissant, Léa parvient de mieux en mieux à se déplacer dans la neige, même si elle cale jusqu'aux genoux. En voilà tout un exercice! Évidemment, l'hypotonie dont elle est atteinte pourrait la limiter, mais son immense besoin de bouger prend le dessus, et la voilà qui escalade une montagne de neige au lendemain d'une tempête! Elle tombe, en profite pour prendre une petite bouchée de neige, se relève sans dire un mot, et c'est reparti! Après tout ça, on est bien prêts pour le printemps!